EADV 2023 – Berlijn

Dit jaar werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Berlijn van 11 – 14 oktober 2023. Het was weer een zeer grote conferentie met meer dan 600 sprekers uit meer dan 50 landen met in totaal 180 sessies en 15.800 deelnemers.
De CMTC-OVM delegatie bestond uit 3 personen: Laurens Rorive, Naomi Rorive en Lex van der Heijden.

Tijdens de EADV conferentie sinds 2018 krijgen patiëntenorganisaties de gelegenheid zich te presenteren. Echter, wij vinden dat wij als patiëntenorganisaties onvoldoende zichtbaar zijn voor de deelnemers (met name de artsen). In 2022 in Milaan (Italië) stonden wij letterlijk in de kelder. Ook in Berlijn vonden wij dat de locatie, een stukje vanaf de registratie, niet goed was voor ons. De presentaties werden gegeven in een andere hal.

Iedere organisatie kreeg een tijdslot van 2 uur met een heel klein kastje. Formeel was het niet toegestaan banners of papier (folders/brochures) te gebruiken. Hier trok geen enkele organisatie zich iets van aan.

Wat opviel is dat in de loop van de tijd een hecht team ontstond tussen de verschillende patiënten organisaties.
Wij nemen altijd stroopwafels mee. Dit concept werd nu ook gebruikt door een Deense organisatie.

Veel sessies waren medisch wetenschappelijk georiënteerd en gingen over nogal eens geheel andere ziektebeelden dan vasculaire aandoeningen.

Wij hebben een zeer interessante parallel sessie bijgewoond over ‘psychodermatologie in de klinische praktijk’ door Prof. Dr. Anthony Bewley. Uit zijn presentatie kwam duidelijk naar voren wat het effect is van huidaandoeningen op de psyche van de patiënt.

1. Totaal gaf 98% van de patiënten met een huidaandoening aan dat dit een groot effect heeft op het emotionele en psychologische welzijn.
2. 5 % van de mensen met ene huidaandoening hebben zelfmoord gedachten.

Een mogelijke oplossing is een geïntegreerd plan (model voor persoonsgerichte communicatie) waarbij de arts kijkt vanuit de aandoening (signalen, symptomen en onderzoek) en de patiënt vanuit persoonlijk begrip (gevoelens, ideeën, functie en verwachtingen.

De effecten van een chronische huidaandoening op het fysieke en psychologische welzijn van een patiënt kan op vele gebieden zijn:

1. Opleiding.
2. Relaties.
3. Sociale activiteiten.
4. Carrière.
5. Seksuele leven.
6. Vrije tijd activiteiten.

Algemene psychosociale problemen waar mensen met een chronische huidaandoeningen mee te maken hebben:

1. Lage dunk van zichzelf.
2. Negatief beeld van hun lichaam.
3. Sociale isolatie.
4. Verstoord seksueel leven.
5. Lagere levenskwaliteit.

Een aantal aspecten van de financiële last:

1. Problemen om aan werk te komen.
2. Meer kans op financiële beperkingen.
3. Meer kans om niet fit te zijn om te werken.
4. Meer tijd afwezig ivm (medische) afspraken en afwezig door ziekte.
5. Relatie tussen werkgever en werknemer.
6. Verhoogd risico op angst en depressie problemen.

Dr. Bibi van Montfrans (dermatoloog Erasmus Medisch Centrum Rotterdam) en Lex van der Heijden hebben samen een presentatie gegeven. De titel van deze presentatie was ‘Solving a challenge together in access to care for vascular malformations’.

Het doel van deze presentatie was te laten zien wat de meerwaarde is van samenwerking tussen artsen en patiëntenorganisaties. Bibi gaf een voorbeeld van een aantal ‘cases’ van patiënten en Lex reageerde hierop met hoe wij dit als patiëntenorganisatie zouden oppakken. Het sleutelwoord is hierbij ‘persoonlijk’ vanuit de CMTC-OVM organisatie. De start is het leggen zoveel mogelijk persoonlijk contact leggen, met name via een video verbinding, niet alleen om kennis te maken maar ook om de situatie zo goed mogelijk te begrijpen en de hulpvraag boven tafel te krijgen zodat wij de beste (persoonlijke) ondersteuning kunnen geven.

Lex van der Heijden is een van de leden van de EADV Taskforce Patient Advocacy. Tijdens de meeting van deze taskforce, met vele andere patiëntenorganisaties, kwam naar voren dat praktisch alle organisaties niet blij zijn met oa de locatie van de Patient Village.

In 2024 zal het EADV congres in Amsterdam worden georganiseerd. Lex heeft de rol gekregen om samen met alle patiëntenorganisaties aan te geven hoe wij de Patient Village zouden willen organiseren.