Blog Katie Allen november 2023

Oktober was een drukke maand, vol met reizen naar Nederland voor de CMTC-OVM Patient Advocate Training en de Ledenconferentie. Ik was ook in de gelegenheid om Den Haag te bezoeken en het Vredespaleis te zien.

Het is altijd spannend om andere patiënten en families te ontmoeten die dit zeldzame pad van vasculaire malformaties bewandelen. De kans om mensen te ontmoeten die jouw aandoening hebben en op jou lijken, is eerlijk gezegd een kans die nooit oud wordt en die ik nooit als vanzelfsprekend zal beschouwen na 20 jaar mij alleen te hebben gevoeld op mijn reis.

De Ledenconferentie is een geweldige ervaring voor verschillende leeftijden en familieleden. Ik maakte van de gelegenheid gebruik om mee te doen in de creatieve activiteit en een theepauze te houden. De hoofdconferentie maakte het mogelijk dat er veel discussies plaatsvonden, waarbij ouders en volwassen patiënten onder meer de mogelijkheid kregen om de reis van hun patiënten te bespreken, artsen nieuw onderzoek naar medicijnen en behandelingen konden delen en hun persoonlijke verhalen konden delen. Een ongelooflijk belangrijk gesprek dat de afgelopen jaren een belangrijk onderwerp is  geweest, is de overgang van pediatrische zorg naar de medische wereld voor volwassenen. Ik kan nooit dankbaarder zijn voor de gelegenheid die CMTC-OVM biedt om elkaar te ontmoeten en deze zinvolle discussies te voeren.