Blog Katie Allen mei 2024

Onlangs had ik een geweldige afspraak met een nieuwe specialist en hoewel het misschien als een kleinigheid lijkt, heb ik geleerd dat de informatie die mijn huisarts aan een nieuwe specialist geeft, voor een behandeling, of tijdens het maken van beelden, het verschil kan maken tussen succesvolle en mislukte bezoeken en resultaten.

Een voorbeeld van hoe dit heel slecht ging, was tijdens een biopsie aan mijn aangedane zijde. Mijn huisarts en ik bespraken dat, vanwege mijn CMTC, deze punctiebiopsie abnormale bloedvaten zou hebben, dus informeerden we de technicus die de biopsie zou evalueren dat we op de hoogte waren van de abnormale bloedvaten, en vroegen hem die te negeren en ons te vertellen over de eigenlijke zere plek. Dus, we stuurden het monster en de informatie over CMTC weg en kregen een zeer verward antwoord terug. Ze hadden moeite met het diagnosticeren van CMTC op een biopsie met een diameter van een kwart inch, maar ze waren het ermee eens dat de bloedvaten waarschijnlijk CMTC konden zijn, hoewel ze geen ervaring hadden met CMTC. Onnodig om te zeggen, waren zowel mijn huisarts als ik behoorlijk gefrustreerd omdat de reden dat we enige informatie over CMTC hadden gegeven, was om hopelijk onnodige aandacht te voorkomen, maar we probeerden het opnieuw, dit keer zonder enige informatie over CMTC mee te sturen. Deze keer vermeldde het rapport dat we terugkregen de zweer maar negeerde het om te benadrukken dat de veel grotere zorg de bloedvaten waren, en identificeerde in wezen mijn CMTC. Over het algemeen hebben we nooit een antwoord kunnen krijgen, dus zijn we gestopt met de biopsieën.

Bij het ontmoeten van nieuwe specialisten, als mijn huisarts informatie over CMTC stuurt en de specialist leest het, is mijn eerste afspraak vrij normaal: we bespreken mijn huidige probleem, eventuele tests die we nodig hebben, en een plan voor de toekomst. Als die twee dingen niet gebeuren, hebben mijn eerste en soms tweede afspraken geen enkel nut voor mij, wat, aangezien het maanden kan duren om een afspraak te krijgen, ongelooflijk frustrerend is.

In deze scenario’s besteed ik de eerste afspraak vaak aan het uitleggen wat CMTC is en de mogelijke uitdagingen die het met zich meebrengt, waarna de specialist vaak tijd wil nemen om onderzoek te doen en zonder mijn huidige behoeften aan te pakken, een nieuwe afspraak zal inplannen om later op dat probleem terug te komen. Wanneer de tweede afspraak komt, zijn sommige specialisten voldoende op de hoogte om zichzelf genoeg tijd te geven om vragen over CMTC te stellen en terug te komen op het probleem waarvoor ik bij hen terechtkwam. Andere specialisten doen dat niet zo goed, ze zullen de tweede afspraak gebruiken om eventuele nieuwe vragen die ze hebben te verduidelijken, negerend dat het voor mij nu waarschijnlijk bijna een jaar geleden is dat ik naar hen ben verwezen. Dit leidt tot vertragingen in de zorg en frustratie voor alle betrokkenen.

Over het algemeen is de (huis)artsen-gids voor patiënten met CMTC van CMTC-OVM een geweldig document om naar nieuwe artsen te sturen of een set informatie te creëren die je huisarts met je verwijzing meestuurt. Dit zijn geweldige opties om op zijn minst informatie aan de specialist te verstrekken, of ze er nu voor je afspraak doorheen gaan of niet, daar kun je niet veel aan doen, maar het geeft je in ieder geval iets om naar te verwijzen tijdens de eerste afspraak, en hopelijk de afspraak verder te laten gaan naar het eigenlijke probleem. Verder onderzoek naar specialisten door je huisarts kan ook helpen bepalen of ze het type zijn dat zich voorbereidt op afspraken. Bovendien vind ik dat kalm blijven de beste aanpak is, het is frustrerend, vooral als de dokter ervoor kiest om de informatie die jij en je huisarts hebben verstrekt niet te lezen, maar kalm en feitelijk blijven helpt de afspraken veel constructiever voor je te maken.