De ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) organiseerde weer van 19 – 22 mei 2026 in Philadelphia (USA) een internationaal congres. Het aantal deelnemers was plm. 700 fysiek aanwezig en er was ook weer de mogelijkheid online deel te nemen. ISSVA is DE wereldwijde organisatie op het gebied van vasculaire malformaties.
Het aantal presentaties was rond 100.
Het was niet toegestaan foto’s en video opnamen te maken van de sessies waardoor wij niet zelf samenvattingen etc. kunnen maken. Wij hebben diverse sprekers gevraagd samenvattingen van hun sessies te maken voor ons. Dit zal geruime tijd duren.
Op maandagavond werd door het farmaceutische bedrijf Relay een diner georganiseerd voor patiëntenorganisaties. Wij hebben vorig jaar al kennis met hun gemaakt tijdens een andere conferentie. Dit bedrijf heeft een nieuw medicijn ontwikkeld tegen PROS en zijn nu bezig met ‘clinical trials’ in diverse landen. Dit nieuwe medicijn komt naast sirolimus en alpelisib.
De ISSVA organisatie geeft patiënten organisaties steeds meer inbreng. Een voorbeeld hiervan is dat patiënten organisaties een stand konden hebben in de ruimte waar de pauzes werden gehouden wat tevens de ruimte was voor de (lunch) pauzes.
Ons informatie materiaal werd weer in hoog tempo meegenomen door de artsen. Per dag ging er weer een pak kleine stroopwafeltjes doorheen.
Onze stand viel op door onze nieuwe kleurrijke staande banner, ons informatie materiaal, de klompsloffen en natuurlijk de stroopwafels. Het aantal mensen dat onze organisatie (her)kent heeft een duidelijke relatie met de stroopwafels. Naast de stroopwafels werden ook nog 250 gram Limburgse chocolade pakketjes hier en daar uitgedeeld. Helaas moet dit selectief gebeuren vanwege het mee te nemen totale gewicht van banner, documentatie en chocolade.
Het aantal stands van andere patiënten organisaties was meer dan voorgaande jaren. HEVAS was ook weer aanwezig.
Op de vooravond van de laatste dag van het vierdaagse congres werd nog een ‘social event’ georganiseerd in ‘Reading Terminal Market’. dit is een gebouw met een enorme verzameling aan kleine eetgelegenheden. Daarnaast was er ook ‘live’ muziek waarop flink werd gedanst.
Diner met Relay
Op maandagavond werd door het farmaceutische bedrijf Relay een diner georganiseerd voor patiëntenorganisaties. Wij hebben vorig jaar al kennis met hun gemaakt tijdens een andere conferentie. Dit bedrijf heeft een nieuw medicijn ontwikkeld tegen PROS en zijn nu bezig met ‘clinical trials’ in diverse landen. Dit nieuwe medicijn komt naast sirolimus en alpelisib.
De rol van patiëntenorganisaties in ISSVA
Patiëntenorganisaties krijgen nu ook een rol in de ISSVA. Hiervoor is nu de ‘Patient Support Committee’ welke fungeert als een samenwerkende brug tussen de patiënten gemeenschap rondom vaatafwijkingen en medische professionals. De missie is om de vertegenwoordiging, betrokkenheid en belangenbehartiging van patiënten binnen ISSVA te versterken door onvervulde behoeften te identificeren, educatieve initiatieven te ondersteunen en te adviseren over onderzoeks- en klinische prioriteiten. De leden van deze commissie vertegenwoordigen geen specifieke groepen, maar de patiënten gemeenschap als geheel.Stand
De ISSVA organisatie geeft patiënten organisaties steeds meer inbreng. Een voorbeeld hiervan is dat patiënten organisaties een stand konden hebben in de ruimte waar de pauzes werden gehouden wat tevens de ruimte was voor de (lunch) pauzes.
Ons informatie materiaal werd weer in hoog tempo meegenomen door de artsen. Per dag ging er weer een pak kleine stroopwafeltjes doorheen.
Onze stand viel op door onze nieuwe kleurrijke staande banner, ons informatie materiaal, de klompsloffen en natuurlijk de stroopwafels. Het aantal mensen dat onze organisatie (her)kent heeft een duidelijke relatie met de stroopwafels. Naast de stroopwafels werden ook nog 250 gram Limburgse chocolade pakketjes hier en daar uitgedeeld. Helaas moet dit selectief gebeuren vanwege het mee te nemen totale gewicht van banner, documentatie en chocolade.
Het aantal stands van andere patiënten organisaties was meer dan voorgaande jaren. HEVAS was ook weer aanwezig.
Overlijden Dr. John Butler Mulliken
Op 20 januari 2026 is Dr. John Mulliken overleden. Dr. Mulliken was werkelijk een van de grondleggers van ons vakgebied. Zijn visie, intellectuele scherpte en onverzettelijke toewijding hebben vasculaire afwijkingen gevormd tot het specialisme dat het vandaag de dag is en vormden tevens de basis voor ISSVA zelf. Generaties artsen en wetenschappers — waaronder velen van ons persoonlijk — bouwen voort op zijn nalatenschap. Zijn vrouw en dochter waren aanwezig en er werd een mooi eerbetoon gehouden met beelden en een aangrijpende tekst. Lees meerEerste resultaten Relay ‘clinical trial’
Relay presenteerde de eerste resultaten van de ‘clinical trial’ die veelbelovend lijken. Zij hadden een speciale sessie voor de patiënten organisaties georganiseerd. Lees meerZichtbaar en onzichtbaar
De ISSVA is met name een wetenschappelijke organisatie. Gelukkig begint ook hier meer oog te komen voor de psychologische en psychosociale aspecten waar patiënten en hun omgeving mee te maken hebben.Social event
Op de vooravond van de laatste dag van het vierdaagse congres werd nog een ‘social event’ georganiseerd in ‘Reading Terminal Market’. dit is een gebouw met een enorme verzameling aan kleine eetgelegenheden. Daarnaast was er ook ‘live’ muziek waarop flink werd gedanst.