Verbeter onze mentale gezondheid! Juni 2026
In Europa leven 30 miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Samen met hun gezinnen worden zij niet alleen geconfronteerd met fysieke en praktische uitdagingen, maar ook met een aanzienlijke psychologische belasting.
Het erkennen van de gemeenschap van mensen met een zeldzame aandoening als een kwetsbare bevolkingsgroep binnen strategieën voor mentale gezondheid is essentieel om hen de zorg te bieden die zij nodig hebben.
Deze Rare Barometer-enquête, uitgevoerd tussen september en december 2025 en gebaseerd op de antwoorden van bijna 9.900 deelnemers uit Europa, onderzocht de mentale gezondheid van mensen die leven met een zeldzame aandoening en hun familieleden. Daarbij werd gekeken naar zelf gerapporteerde symptomen van depressie, angst, eenzaamheid en suïcidale gedachten.
De resultaten laten zien dat de gemeenschap van mensen met een zeldzame aandoening te maken heeft met een hoge mate van emotionele belasting. Dit onderstreept de dringende noodzaak om mentale gezondheid beter te integreren in de zorg voor zeldzame aandoeningen en in het bijbehorende beleid.