Met Halloween in aantocht wilde ik graag even stilstaan bij de energie en extra inspanning die het soms kost om deel te nemen aan evenementen zoals Halloween wanneer je een zeldzame huidaandoening hebt. Maar ook bij het feit dat die inspanning het absoluut waard kan zijn.
Een van de grootste uitdagingen die ik bij Halloween altijd heb ervaren, was dat ik – zowel als kind als later als jongvolwassene – extreem gevoelig was voor schmink en make-up. Het voelde altijd alsof dit een deel van het plezier wegnam of mijn enthousiasme temperde wanneer ik me wilde verkleden.
Als kind smeekte ik vaak of mijn gezicht net als dat van de andere kinderen die langs de deuren gingen, geschminkt mocht worden. Mijn moeder en ik wisten allebei hoe het zou aflopen: na een paar minuten zouden de huidreactie en jeuk zo erg worden dat ik alles er weer af moest wassen. Toch liet mijn moeder me het altijd proberen. Ze waarschuwde me dat het waarschijnlijk niet goed zou gaan, maar als ik het echt wilde, mocht ik het proberen. En als het dan niet lukte en we de schmink even later alweer moesten verwijderen, liet ze me daar nooit slecht over voelen.
In de loop der jaren werden we steeds creatiever. We kochten bijvoorbeeld make-up van merken die ik al gebruikte, maar dan in andere kleuren. Of we lieten de schmink op het gezicht helemaal achterwege en kozen voor hoofddeksels, accessoires of andere onderdelen van een kostuum.
Een andere grote uitdaging was dat Halloween in Canada soms betekende dat je bij temperaturen van -30 °C langs de deuren ging. Met mijn problemen om in de kou warm te blijven, haalde dat natuurlijk een deel van het plezier weg. Maar ook hierin waren mijn ouders geweldig. Ze hielpen me mijn kostuums over mijn winterjas en sneeuwbroek aan te trekken, stopten handwarmers in mijn wanten en lieten me toch een tijdje meegaan, ook al kon ik niet zo lang buiten blijven als andere kinderen. Hierdoor voelde ik me altijd betrokken. Mijn aandoening betekende niet dat ik dingen moest missen, maar dat ik soms mijn eigen manier moest vinden om mee te doen.
Toen ik ouder werd en als jongvolwassene zelfstandig feestjes en evenementen ging bezoeken, had ik dankzij mijn ouders en familie alle hulpmiddelen en vaardigheden meegekregen om manieren te vinden waarop ik kon genieten, maar tegelijkertijd rekening kon houden met mijn beperkingen.
In sommige jaren had ik niet zoveel energie. Dan paste ik mijn plannen aan: een kleine bijeenkomst met vrienden, een uurtje naar een feestje gaan en daarna weer naar huis, of andere kleine aanpassingen om rekening te houden met mijn energieniveau.
Als het evenement buiten in de kou plaatsvond, zorgde ik voor kleine hand- en voetwarmers. Vooral de zelfklevende varianten die ik in mijn kleding kon bevestigen, waren erg handig. Ook paste ik mijn kostuumideeën aan door voor warmere kleding te kiezen. Bijvoorbeeld een diva met een grote winterjas of een omslagdoek over een jurk. Het waren kleine aanpassingen waarmee ik rekening kon houden met wat ik nodig had.
Deze aanpassingen zorgden ervoor dat CMTC niet betekende dat ik niet kon deelnemen. Ik moest alleen mijn eigen manier vinden om mee te doen. Dat gevoel van erbij horen en betrokken zijn, betekende en betekent nog steeds ontzettend veel voor mij.
Ja, veel van mijn Halloweenfoto’s uit mijn kindertijd zien er anders uit dan die van sommige klasgenootjes en vriendjes. Maar ik heb foto’s waarop ik te zien ben terwijl ik meedoe, erbij ben en deelneem. En dat betekent voor mij de wereld.
Het heeft me ook geleerd dat er zelfs in het dagelijks leven vaak manieren zijn om dingen aan te passen of anders aan te pakken. Je moet ze alleen zien te vinden.