Leden conferentie 2023 Informatie en Registratie

Op zaterdag 28 oktober en zondag 29 oktober 2023 organiseren wij onze jaarlijkse wereldwijde leden conferentie in Nederland.

Onze gasten kunnen vrijdagavond 27 oktober al kennis maken met elkaar tijdens de borrel, met allerlei Nederlandse hapjes, vanaf 20 uur. Het programma bevat interessante parallelsessies over uiteenlopende onderwerpen.

Dit is een ‘hybride’ conferentie. Dit betekent dat leden kunnen deelnemen zowel online als op onze locatie in Nederland.

Wij organiseren op 26 en 27 oktober ook een training voor onze Patient Advocates uit allerlei landen zoals Canada, Engeland, Griekenland, Oostenrijk, en de USA. De kosten van deze training, inclusief reis-en verblijfkosten, zijn voor rekening van onze organisatie.

Op zaterdagavond organiseren wij een dinerbuffet voor alle deelnemers!

Dit jaar organiseren wij ook weer een aantal activiteiten op zondag.

Diverse leden hebben aangegeven ook op zondag nog te willen deelnemen aan activiteiten.

Rond 9:00 uur ontbijt, informeel samenzijn en sightseeing. Lunch 12:00.

Wij organiseren een sessie ‘levend verlies’ maar wat is dit nu eigenlijk?

“Levend verlies” is een Nederlandse term die verwijst naar de voortdurende emotionele pijn en rouw die ervaren wordt door individuen die een geliefde hebben met een chronische of ernstige medische aandoening, handicap of geestelijke gezondheidsprobleem. Dit concept benadrukt dat het verlies ervaren door de familieleden of verzorgers niet beperkt blijft tot het overlijden van de persoon, maar gedurende het hele leven van die persoon voortduurt als gevolg van de uitdagingen en veranderingen die worden veroorzaakt door hun aandoening.

Het leven met iemand die een langdurige of invaliderende aandoening heeft, kan zowel emotioneel als fysiek uitputtend zijn. Het gevoel van verlies kan ontstaan door de veranderde verwachtingen voor de toekomst, het verlies van de persoon die ze ooit kenden vóór de ziekte of handicap, en de constante aanpassingen die moeten worden gemaakt om aan de behoeften van de persoon te voldoen. Verzorgers kunnen rouw, frustratie, verdriet en een scala aan andere emoties ervaren terwijl ze de complexiteit van het bieden van zorg en ondersteuning proberen te doorgronden.

Het herkennen en begrijpen van het concept “levend verlies” is belangrijk omdat het de emotionele worstelingen van verzorgers en familieleden valideert. Het benadrukt de noodzaak van ondersteuning en hulpbronnen om hen te helpen omgaan met de voortdurende uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd bij het zorgen voor hun geliefde.

Wil je gebruik maken van de mogelijkheid voor een persoonlijk medisch advies? Dat kan!

Voorheen kon men een gratis persoonlijk medisch advies krijgen tijdens onze conferentie. Deze optie is vervallen om verschillende redenen. Een belangrijke reden is dat wij de kwaliteit van een persoonlijk medisch advies nog verder wilden verbeteren en ook duurzame zorg willen leveren. Duurzame zorg betekent dat met name patiënten uit het buitenland betere zorg in hun eigen land ontvangen doordat de lokale arts goed kan worden geïnformeerd door het multidisciplinaire medisch team in Nederland.

Binnen Europa zijn in vele landen expertise centra op het gebied van vasculaire malformaties zodat patiënten vaak in hun eigen land en in hun eigen taal met medisch specialisten kunnen overleggen. Europese Referentie Netwerken (ERN’s)
Het vinden van een expertise centrum en van een patiëntenorganisatie op het gebied van vasculaire malformaties is mogelijk via een smartphone App

Buiten Europa of in Europese landen waar geen expertise centra actief zijn bestaat de mogelijkheid gebruik te maken van expertise centra in Nederland.
Via de International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA) is het mogelijk te zoeken naar een multidisciplinair team of medisch specialist per land.

Een suite is een ruimere kamer waar één bed bijgeplaatst kan worden. De suite kost voor twee personen € 132,00 per nacht (incl. ontbijt). Een extra bed kost € 25,00 per nacht (incl. ontbijt). Ontbijt voor kinderen tussen 4 en 16 kost € 8,25 per persoon per dag.

Bij deze prijzen komt nog lokale toeristenbelasting.

Voor reservering bij ISVW graag een e-mail sturen aan: naar reserveringen@isvw.nl

De hotelkamer dient te worden gereserveerd en betaald door de gebruiker. Kosten voor niet komen opdagen, worden doorbelast naar de persoon die de reservering zelf heeft aangevraagd.

Wij hebben tijdens eerdere ledenconferenties gratis massages kunnen aanbieden die niet alleen ontspannend werkten maar zelfs pijnverlichting bij patiënten opleverden. Belinda Toes is degene die dit jaar de stoelmassages aanbiedt.
Dit jaar bieden wij stoelmassages aan. Tijdens de registratie bij binnenkomst in het conferentiecentrum kun je tegelijkertijd intekenen voor een stoelmassage.

Ook dit jaar hebben wij weer een fotograaf geregeld. Wil je ook leuke foto’s van jou, al dan niet met anderen, dan kun je deze laten maken. Je krijgt de foto’s  per email opgestuurd.
Verder maakt deze fotograaf allerlei sfeerimpressie foto’s.

De opzet hiervan is ooit geweest dat wij een creatief evenement organiseerden voor kinderen van praktisch alle leeftijden. Hiervoor hebben wij een aparte zaal met begeleiding en allerlei vermaak. Het knutselen blijkt voor praktisch alle leeftijden een groot succes te zijn waarbij bijvoorbeeld ook 16 jarigen, volwassenen en opa’s/oma’s heel veel plezier hebben! De deelnemers gaan niet met lege handen naar huis!

Dit jaar organiseren wij ook een jong volwassenen evenement (plm. 13 – 25 jaar). Zowel in de ochtend als in de middag wordt een activiteit georganiseerd. Neem in ieder geval buitenkleding en stevige schoenen mee!

Wij willen graag een hele serie interviews opnemen tijdens onze conferentie zowel met mensen met vasculaire malformaties als hun familieleden. Deze video’s zijn niet alleen bedoeld om anderen te helpen maar ook jezelf.

Gezien de kosten van onze conferentie vragen wij onze deelnemers van 18 jaar en ouder om een bijdrage van € 10 per persoon die deelnemen aan het diner. Dit geldt niet voor sprekers en vrijwilligers.