Leden conferentie NL 2011

Op 5 november werd de ledenvergadering in Nederland georganiseerd waarbij mensen uit Brazilië, Duitsland, Engeland, Nederland, Noorwegen en de USA aanwezig waren.

Het aantal deelnemers was wat minder dan in 2010. Uit Engeland kwam een gezin speciaal voor één dag overgevlogen voor alleen de diagnose en zij waren onder de indruk van het geheel. In de nieuwsbrief van januari 2012 zal nog verder verslag worden gedaan van deze vergadering.

De opzet was deze keer anders en wel dat men nu kon kiezen uit verschillende parallelsessies:

1. Demonstratie van onze nieuwe website. Deze sessie werd georganiseerd door Marco Dings. Hij heeft de nieuwe website gebouwd en is vader van een dochter (Sanne) met CMTC.
2. Kleurenanalyse. Welke kleuren passen het beste bij mij? Aan de hand van allerlei kleuren sjaals en een spiegel kon een ieder laten bepalen welke kleuren het beste bij hem/haar passen en ook het effect zien van verschillende kleuren.
3. Hoe ga ik om met … Deze parallel-sessie werd geleid door Marleen, zij heeft CMTC, met haar vader en had als doel de persoonlijke psychologische ervaringen te delen met de aanwezigen. Dr. Van der Schaar was ook in de zaal aanwezig voor eventuele ondersteuning. Deze sessie werd eerst in het Nederlands gegeven en daarna apart nog een keer in het Engels.

Na de lunch kwam Prof. dr. van Steensel nog een en ander vertellen over het genetisch onderzoek. Zijn sessie is op video opgenomen en komt beschikbaar in het ledendeel van onze website.

In de hoofdzaal was Prof. dr. Oranje beschikbaar voor het beantwoorden van medische vragen vanuit de gehele wereld. Via Internet konden leden uit de gehele wereld de vergadering bijwonen. Iemand uit de Verenigde Emiraten maakte van de gelegenheid gebruik een aantal vragen te stellen aan Prof. dr. Oranje waarbij zij elkaar konden zien en horen.
Na alle sessies was nog gelegenheid met elkaar te praten onder het genot van een hapje en drankje.

Voor de kinderen was ook weer van alles georganiseerd zoals vilten. Dit blijkt iedere keer weer een schot in de roos! Op de parkeerplaats werden de viltdames al herkend door de kinderen en enthousiast begroet!