Leden Conferentie USA 2015

Op zaterdag 11 juli 2015 werd door de Amerikaanse CMTC-OVM organisatie weer de jaarlijkse conferentie georganiseerd.

Dit jaar was dit in Atlanta (Georgia). Vanwege de grote verspreiding van onze leden in de USA en de grootte van de USA organiseren wij in principe ieder jaar deze conferentie in een andere staat zodat zoveel mogelijk mensen kunnen deelnemen rekening houdend met reistijden en reiskosten.

Wij begonnen op vrijdag met een Familiedag met als doel het ijs te breken en dat ging uitstekend! Vanwege de grote hitte (tussen 35 en 40 graden Celcius en combinatie met een hoge luchtvochtigheid) is besloten een binnen activiteit te organiseren. Een vorige keer hebben wij ervaren dat diverse patiënten last hebben van dergelijke hoge temperaturen.

Totaal waren ongeveer 40 volwassenen en 20 kinderen aanwezig. Diverse ‘oude’ bekenden en ook nieuwe leden namen deel aan dee conferentie. Het concept van een medische diagnose optie is ook met succes overgenomen van de wereldwijde organisatie. Dit jaar kwamen de artsen uit Canada (Dr. Millan Patel (hij doet genetisch onderzoek naar CMTC)) en Dr. Joan Tamburro. Dr. Joan kwam ‘even’ tussendoor uit Boston waar zij ook deelnam aan een conferentie en vloog die avond gelijk weer terug naar Boston voor verdere deelname aan deze conferentie.
Diverse patiënten kregen een andere medische diagnose, allemaal kinderen, en dat had een grote impact op hun ouders in psychologisch opzicht. Uiteraard hebben wij ondersteuning hiervoor gegeven en onderweg naar huis en thuis zal verdere verwerking plaatsvinden.
Beide artsen hebben ook een presentatie gegeven die veel interactie opriep hetgeen ook de bedoeling was.

Een bijzondere spreker was Rafael Oliver. Hij heeft onder meer CMTC en hij en Lex hebben elkaar jaren geleden ontmoet in Washington DC toen Lex deze conferentie vanuit Nederland voorbereidde en vervolgens leidde in Washington. Rafael heeft als para-triathlon atleet een zwemclinic gedaan met de kinderen en laten zien en ervaren wat allemaal mogelijk is als je lichamelijke beperkingen hebt!
Diep respect voor Rafael!

Na de conferentie hebben wij samen ‘s avonds gegeten met zoveel mogelijk deelnemers en werd nog veel nagepraat over de ervaringen met name over de medische diagnoses en het was heel duidelijk hoeveel dit kan doen met ouders.