Patiënt trajecten (Patient Pathways) zijn erop gericht de zorg en het management van patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren. Ze zijn een zeer belangrijk hulpmiddel bij het definiëren van de beste patiëntenzorg. Ziekte- (of ziektegroep) -specifieke patiëntroutes worden ontwikkeld door elk van de VASCERN-werkgroepen voor zeldzame ziekten (RDWG’s) om de optimale wijze van evaluatie voor patiëntdiagnose aan te geven, de optimale evaluatie van de patiënt zodra de diagnose is gesteld, en de optimale opvolging en therapie voor de patiënt.
Wij nemen ook deel aan de VASCERN-werkgroepen. Meer informatie