Jaarverslag 2021 gepubliceerd

Wij hebben weer ons jaarverslag en onze jaarrekening gepubliceerd.

Graag willen wij een aantal zaken nog even op een rijtje zetten.

1. Wij zijn volledig transparant. Wij tonen onze financiële cijfers, jaarverslagen, statuten, etc. op onze website. Dit niet alleen wettelijk vereist maar wij willen dit ook als organisatie. Wij tonen het aantal deelnemers aan evenementen en foto/video-materiaal hiervan (uiteraard hebben wij hier toestemming hiervoor).
   Wij voeren allerlei projecten uit en ook hiervan delen wij onder meer de status en financiële gegevens.
2. Wij voldoen aan de zeer stenge Europese privacy wetgeving (AVG). Wij mogen geen persoonlijke gegevens opslaan op servers buiten de Europese Economische Ruimte. Voorbeeld: USA wetgeving
3. Wij hebben de hoogste lidmaatschap status (Platinum) van de National Organisation for Rare Disorders (USA).
4. Onze financiën worden beoordeeld door onze interne Financiële Commissie, Ministrie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, een externe accountant en het Nederlandse Bureau voor Fondsenwerving.
5. Wij hebben een groot team van adviseurs vanuit verschillende disciplines.
6. Onze website is een enorme bron van informatie en biedt onder meer leden de optie op een veilige manier onderling contact te leggen en vragen aan elkaar te stellen. De persoonlijke verhalen en de grote hoeveelheid informatie materiaal in meerdere talen bieden patiënten, hun families en zorgverleners veel steun.
7. Wij hebben een enorme hoeveelheid kennis en ervaring opgebouwd sinds 1997. De babies van toen zijn nu volwassenen. Hun opgedane kennis en ervaring is zeer waardevol voor andere patiënten en hun families.
8. Wij zijn van mening dat een van de belangrijkste doelen van een patiëntenorganisatie is het delen van kennis en ervaring. In dit kader organiseren wij regelmatig openbare webinars.
9. Ons Patient Advocacy initiatief is unique. Wij betalen zelfs de reis-en en verblijfkosten van de Patient Advocate training in 2022 in Nederland.
   and we speak multiple languages.
10. Wij spreken meerdere talen.

Jaarverslag 2021