NORD 2022 – Washington DC
NORD 2022 – Washington DC
Verslag NORD 2022 – Washington DC
Op 17 en 18 oktober 2022 organiseerde de Amerikaanse Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen (NORD®) de conferentie over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Meer dan 830 enthousiaste aanwezigen van over de hele wereld kwamen bijeen om de kansen en uitdagingen, waarmee de gemeenschap van zeldzame ziekten wordt geconfronteerd, aan te pakken en actie te ondernemen.
Punten die op de agenda stonden waren onder meer versnelde goedkeuring, screening van pasgeborenen en eerlijke toegang tot zorg.
Op zondagmiddag werd een speciale sessie georganiseerd voor de Patient Leaders. Wij werden in groepjes ingedeeld en per tafel werd een specifiek onderwerp besproken. Lex nam deel aan de discussie over ‘good governance and board management’.
De conferentie op maandag en dinsdag bestond met name uit panel discussies. De panels bestonden uit een grote variatie aan deelnemers met verschillende achtergronden zoals patiëntenorganisaties, de Amerikaanse Food & Drug Administration (FDA), farmaceutische bedrijven, National Institute of Health (NIH) en NORD.
Het onderstaande foto album toont een aantal dia’s van presentaties. De FDA gaf een presentatie over onder meer de medicatie alpelisib bij patiënten met PROS (PIK3CA Related Overgrowth Spectrum).
Stand
Tijdens dit congres kregen wij ook de mogelijkheid een stand op te zetten. Hier hebben wij volop gebruik van gemaakt!
Onze stand was in de ruimte waar niet alleen het ontbijt werd geserveerd maar ook de koffiepauze en de lunch. Hierdoor hadden wij veel aanloop ook omdat onze stand opviel door de vele kleuren.
Wij hadden, naast de gebruikelijke stroopwafels op de tafel, ook een serie klompsloffen meegenomen. Dit concept bleek goed te werken.
Gezien onze eerdere ervaringen met vooral de ouders ondersteuningsgids (die was vaak in een dag tijd ‘uitverkocht’) hadden wij een vel papier met onder meer een link naar een speciale pagina op onze website waar alle folders en boekjes direct besteld kunnen worden. Dit bleek prima te werken.