Eurordis 2026 – Praag

De 13e European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) vond plaats op 3 en 4 juni 2026 in Praag en online, met als thema:

“Rare Diseases in a Changing & Competitive Europe: Shaping policies to address the unmet needs of people living with rare diseases”
(Zeldzame aandoeningen in een veranderend en concurrerend Europa: beleid ontwikkelen om tegemoet te komen aan de onvervulde behoeften van mensen met een zeldzame aandoening).

ECRD is het grootste door patiënten georganiseerde beleidsvormende evenement op het gebied van zeldzame aandoeningen in Europa. De conferentie brengt mensen met een zeldzame aandoening, patiënten vertegenwoordigers, beleidsmakers, zorgprofessionals, onderzoekers, industrie, toezichthouders en vertegenwoordigers van Europese lidstaten samen om gezamenlijk beleid te ontwikkelen dat de levenskwaliteit van patiënten en hun families verbetert.

Grote internationale deelname

ECRD 2026 bracht meer dan 500 deelnemers fysiek samen in het O2 universum Congress Center in Praag, terwijl daarnaast ruim 200 deelnemers online aansloten. Dankzij het hybride format ontstond een breed toegankelijk platform voor kennisuitwisseling, samenwerking en het opbouwen van nieuwe partnerschappen binnen de Europese zeldzame aandoeningen-gemeenschap.

Op weg naar een Europees Blueprint voor Zeldzame Aandoeningen

Een belangrijk doel van ECRD 2026 was het bijdragen aan het gezamenlijke proces richting de ontwikkeling van een European Blueprint for Rare Diseases. Dit Europese plan moet het resultaat worden van een brede samenwerking tussen alle betrokken partijen en zorgen voor:

• meer gezamenlijke verantwoordelijkheid binnen Europa;
• een duurzame aanpak voor zeldzame aandoeningen;
• een sterkere Europese bijdrage aan het WHO Global Action Plan on Rare Diseases.

Belangrijkste thema’s

Tijdens ECRD 2026 werden de belangrijkste uitdagingen en kansen voor de toekomst van de zeldzame aandoeningenzorg besproken. Onderwerpen waren onder andere:

• Ontwikkeling van nieuwe behandelingen en toegang tot therapieën;
• Snellere en betere diagnostiek;
• Verbetering van integrale en persoonsgerichte zorg;
• Gespecialiseerde gezondheidszorg;
• Beoordeling van nieuwe gezondheidstechnologieën (Health Technology Assessment);
• Mentale gezondheid en welzijn van mensen met een zeldzame aandoening.

Betekenis voor de toekomst

Door deelname aan ECRD 2026 konden patiëntenorganisaties en andere betrokken partijen actief bijdragen aan de toekomstige richting van het Europese beleid voor zeldzame aandoeningen. De conferentie benadrukte dat samenwerking tussen patiënten, zorgverleners, onderzoekers, industrie en beleidsmakers essentieel is om blijvende verbeteringen te realiseren voor de miljoenen mensen in Europa die leven met een zeldzame aandoening en hun families.

Pre-conferentie 2 juni

In de middag op 2 juni werden 6 break-out sessies georganiseerd:

1. Integrated and person centred care and social inclusion.
2. Research and innovation.
3. Access to treatments and medical devices.
4. Enable earlier, faster, and more accurate diagnosis.
5. Access to specialised and highly specialised healthcare.
6. Data ecosystem.

Wij hebben deelgenomen aan de sessie 1.

Blueprint

Poster presentatie

Wij zijn van mening dat wij als patiënten organisaties actiever dienen te zijn en wel met name richting de mensen met aandoeningen, hun families en zorgprofessionals over onze meerwaarde. Jaren geleden hebben wij al ons Klaverblad model ontwikkeld en in 2026 hebben wij niet alleen een aantal artikelen op onze website geplaatst over de meerwaarde voor eerder genoemde ‘stakeholders’ maar wij hebben ook een nieuwe poster en banner ontwikkeld hierover.
Tijdens dit congres hebben wij voor het eerst deze poster gepresenteerd.

3 juni

De eerste dag startte met een plenair welkom gevolgd door 3 parallelsessies:

1. Shaping the future of rare disease therapies.
2. Early detection & newborn screening.
3. Advancing holistic care for rare conditions.

Wij zijn naar de laatste sessie geweest.

Na de lunch was er tijd om alle posters te bekijken en daarna werden nog een keer 3 parallelsessies georganiseerd:

1. Medical devices for people living with a rare disease.
2. The journey from rare disease diagnosis to treatment.
3. Filling the gaps to provide evidence-based holistic care.

Wij zijn naar de eerste sessie geweest.

4 juni

De tweede dag startte weer met een serie van 3 parallelsessies:

1. Strategies to improve access to specialised healthcare for people living with a rare disease.
2. A state of the art of the Health Technical Assessement (HTA) Regulation (HTAR).
3. Rethinking mental health in rare conditions: from undefined challenges to collaborative solutions.

Wij zijn naar de laatste sessie geweest.

Nu was er tijd voor de lunch om nog een keer alle posters te bekijken en in gesprek te gaan met de presentator.

Na de lunch was nog een laatste ronde parallelsessies:

1. Rethinking access to specialised healthcare for People Living With a Rare Disease (PLWRD) – what should we measure?
2. Preparing reimbursement decisions – practical consequences on the future.

Wij zijn naar de eerste sessie geweest.

Nieuwe CEO

Eurordis heeft een nieuwe CEO (Chief Executive Officer) en wel Jean Saslawsky. 

Wij wensen hem heel veel succes in zijn nieuwe rol!

Eurordis organiseert om het jaar een leden conferentie en een ‘grote’ conferentie.

Management samenvatting

Originele link