Eurordis 2010 – Krakow
Wij hebben van 13-15 mei 2010 de Eurordis Conferentie bijgewoond in Krakau (Polen). De voorzitter van Eurordis Yann le Cam heette ons welkom en gaf een presentatie. Dit is de grootste conferentie met betrekking tot zeldzame aandoeningen tot nu toe! De crisis in Europa heeft een uitwerking gehad op organisaties, er wordt namelijk minder geld […]
Eurordis 2008 – Kopenhagen
Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden deelgenomen aan de jaarlijkse meeting welke wordt georganiseerd door Eurordis. Ieder jaar wordt deze meeting in een ander Europees land georganiseerd en dit jaar was Kopenhagen in Denemarken aan de beurt. De meeting was op 16 en 17 mei in een conferentie centrum en werd bijgewoond door […]
Eurordis 2007 – Parijs
Wij zijn als vereniging aangesloten bij diverse grote internationale organisaties zoals Eurordis. Dit is een grote internationale niet-commerciële organisatie welke opkomt voor belangen van met name mensen met zeldzame ziekten in Europa. Eurordis heeft zeer veel contacten op vele niveaus zodat voor ons deuren opengaan die anders gesloten blijven Op 4 en 5 mei 2007 […]
Eurordis 2006 – Berlijn
Op 5 en 6 mei werd door Eurordis, de Europese non-profit organisatie voor mensen met zeldzame ziekten in Europa in Berlijn een conferentie georganiseerd. Lex van der Heijden heeft onze vereniging daar vertegenwoordigd. Het blijkt dat zeldzame ziekten meer en meer focus en aandacht beginnen te krijgen in diverse landen. De vrouw van de Duitse […]
Eurordis 2005 – Luxemburg
Op 21 en 22 juni 2005 werd in Luxemburg een grote internationale conferentie georganiseerd op het gebied van zeldzame ziekten. De conferentie werd georganiseerd door de ‘European Organisation for Rare Diseases (Eurordis)’ en diverse partners en werd ondersteund door de Europese Commissie, de regering van Luxemburg en de Franse organisatie tegen ‘neuro-muscular diseases AFM’. Namens […]
CORD 2019 – Toronto
De Canadese organisatie voor zeldzame ziekten (CORD) organiseerde van 10-12 mei 2019 een conferentie in Toronto.Namens onze organisatie heeft Lex deel genomen aan deze conferentie. Totaal waren rond 140 mensen aanwezig uit landen vanuit de gehele wereld. Naast het weer contact leggen met de nodige bekenden zijn ook weer nieuwe contacten gelegd met bijvoorbeeld vertegenwoordigers […]
NORD 2004 – Minneapolis
Van 14 tot en met 17 oktober 2004 heeft Lex van der Heijden de National Organisation for Rare Disorders (NORD) conferentie bezocht in Minneapolis in de USA. Hierbij een verslag van deze zeer intensieve, vermoeiende en emotionele reis. Plm. 180 deelnemers uit met name de USA hebben deelgenomen aan deze conferentie. Hiervan waren twee mensen […]