CORD Zeldzame Ziekten conferentie 2026
Onze Patient Advocate Katie Allen heeft deze CORD conferentie op 29 en 30 april 2026 bijgewoond namens onze organisatie. Dag 1 en 2 van de CORD-conferentie: vooruitgang, uitdagingen en de toekomst van zeldzame aandoeningen in Canada De eerste dag van de conferentie begon met een paneldiscussie over de vraag waar Canada staat sinds de aankondiging […]
Zeldzame ziekten dag 2026
Op de Zeldzame Ziektedag, 28 februari 2026, kwamen patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en beleidsmakers samen voor een inspirerende en leerzame dag. Het congres stond in het teken van samenwerken, vooruitkijken en vooral van elkaar leren. Nieuwe energie bij VSOP De dag voelde meteen als een frisse start. VSOP is duidelijk bezig aan een nieuw hoofdstuk. De nieuwe voorzitter, Maria […]
AIVA Conferentie 2026 – Oostenrijk
Op 6 en 7 maart 2026 vond in St. Wolfgang am Wolfgangsee de 16e jaarlijkse conferentie van de Oostenrijkse Werkgroep voor Interdisciplinaire Behandeling van Vasculaire Anomalieën (AIVA) plaats. Een symposium gehouden op een van de mooiste locaties van Oostenrijk. Dit creëert automatisch een mengeling van inspiratie en focus. Precies wat nodig is om de diepte […]
CORD ledenvergadering 2025
Onze Patient Advocate Katie Allen heeft de CORD ledenvergadering bijgewoond namens onze organisatie. De dag begon in Ottawa met de Rare Multiverse-showcase en de mogelijkheid voor fysiek aanwezige leden om in contact te komen en te spreken met parlementsleden. Deze mogelijkheid was er niet voor deelnemers via Zoom, maar het was blijkbaar zeer succesvol. Het […]
EADV 2025 – Parijs
De EADV conferentie werd in 2025 in Parijs georganiseerd van 17-20 september 2025. Het totale aantal deelnemers in Parijs was ruim 20.000! Daarnaast was het mogelijk om ‘online’ deel te nemen. Op maandag vertrok Lex alvast naar Parijs om ook deel te kunnen nemen aan de Global Skin meeting op dinsdag. De positie van Patiënten […]
ISSVA 2025 – Parijs
De ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) organiseerde weer van 23-25 april 2025 in Parijs een internationaal congres. Het aantal deelnemers was 410 fysiek aanwezig en 162 online uit totaal 49 landen. ISSVA is DE wereldwijde organisatie op het gebied van vasculaire malformaties. Het was niet toegestaan foto’s en video opnamen te […]
Global Skin Foundation 2025 – Praag
Van 24 tot 27 april 2025 organiseerde GlobalSkin de Champion 2025 Conferentie in het Vienna House by Wyndham Diplomat in Praag, Tsjechië. Het evenement werd bijgewoond door meer dan 200 deelnemers, waaronder 163 huidpatiëntenleiders uit 59 landen, samen met sprekers, partners uit de industrie en belangrijke belanghebbenden. Met als thema “Champion” had de conferentie als […]
Vascular Anomalies Patient Day 2025 – Argentinië
Op zaterdag 12 april in 2025 werd door het “Interdisciplinary Center for Vascular Anomalies at Sanatorio Mater Deiis” in samenwerking met onze CMTC-OVM organisatie een bijeenkomst ‘Vascular Anomalies Patient Day’ georganiseerd voor patiënten, hun families en zorgprofessionals in Buenos Aires in Argentinië. Dit was samen met onze Patient Advocate Josefina en diverse lokale artsen geregeld. […]
World Congress Pediatric Dermatology 2025
Voor ons was het de eerste maal dat wij het World Congress of Pediatric Dermatology hebben bijgewoond. Dit werd in 2025 georganiseerd in Buenos Aires van 7 april tot en met 11 april. Het aantal deelnemers was rond 2500 artsen uit de gehele wereld. Tijdens dit congres hebben 4 van onze adviseurs presentaties gegeven en […]
VAC Conferentie 2025 – Berlijn
In 2023 werd de ‘international conference on Vascular Anomalies’ (VAC) georganiseerd. In 2025 werd deze conferentie opnieuw georganiseerd en dit jaar in Berlijn van 11 tot 14 februari. Rond 170 artsen, hoogleraren, onderzoekers en diverse patiënten organisaties namen hier aan deel. Het doel van de conferentie is het delen van de laatste ontwikkelingen in onderzoek […]