WCRSD 2026 – Parijs

Van 1-3 juli 2026 werd het World Congress Rare Skin Diseases (WCRSD) in Parijs georganiseerd. Hier waren ruim 500 deelnemers aanwezig met 71 sprekers uit 64 landen.

Tari de Jong, secretaris CMTC-OVM, en Lex van der Heijden, voorzitter CMTC-OVM, namen deel aan deze conferentie.

Wij waren samen met diverse andere patiënten organisaties vanuit ERN Skin aanwezig.

Doelstellingen van het congres

Het congres richt zich op het delen van actuele kennis en het versterken van de samenwerking rondom zeldzame en complexe huidaandoeningen. De belangrijkste doelstellingen zijn:

• Meer kennis over diagnostiek en behandeling
  Inzicht krijgen in de diagnostiek, pathofysiologie en classificatie van zeldzame en complexe huidaandoeningen. Hierbij komen onder andere huidkanker en agressieve tumoren, auto-immuun blaarziekten, complexe vasculaire malformaties en tumoren, auto-inflammatoire en auto-immuun huidaandoeningen en verschillende zeldzame genetische en huidziekten aan bod.
• Een multidisciplinaire aanpak versterken
  De samenwerking tussen verschillende medische disciplines verbeteren en vaardigheden ontwikkelen om veelvoorkomende problemen bij mensen met zeldzame en complexe huidaandoeningen beter te herkennen en te behandelen.
• Op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen
  Meer inzicht krijgen in de nieuwste onderzoeksresultaten en ontwikkelingen op het gebied van huidbiologie, genetica en behandelingen.
• Patiëntenparticipatie en empowerment
  Aandacht besteden aan de actieve betrokkenheid van patiënten bij hun eigen zorg en behandeling. Ook wordt gekeken naar manieren om patiënten beter te informeren, te ondersteunen en in staat te stellen om samen met zorgverleners weloverwogen keuzes te maken.

Classificatie discussie

Een van de workshops betrof de classificatie van met name CT Ichtyosis. Een aantal artsen had een nieuw classificatie opgesteld en hier bleek vooral vanuit het patiënt perspectief grote weerstand. Ten eerste zou de naam ‘CT Ichtyosis’ worden vervangen door EDD (Epidermale Differentatie Stoornis). Ten tweede kwam in de discussie boven tafel dat patiënten zich identificeren met de naam van de aandoening en zou een andere naam een her-identificatie tot gevolg hebben waar grote weerstand tegen is. Ten derde werd even de discussie gevoerd om aandoeningen te noemen naar de genetische mutatie. Dit leverde een privacy probleem op want patiënten vinden dit zeer persoonlijke informatie.
De discussie over de nieuwe classificatie is dus nog niet ten einde.

Plenaire sessie over mentale last van het leven met een huidaandoening

De tweede ochtend van de conferentie startte om 9 uur met een plenaire sessie waarin vertegenwoordigers van verschillende patiënten organisaties de mentale belasting beschreven van het leven met een huidaandoening.

Deze plenaire sessie bestond uit 6 subsessies met verschillende sprekers:

1. Marie-Claude Boiteux (Frankrijk) gaf een introductie van de gehele sessie.
2. Lex van der Heijden (Nederland) had als onderwerp ‘mental wellbeing in Rare Diseases’.
3. Marc Yale (USA) beschreef PRIDD (validating the mental health impact of living with a rare diseases).
4. Galina Gening (Rusland) had als onderwerp ‘psychological states of loneliness, social isolation and psychological deprevation in patients with albinism’.
5. Jolien van der Geugten (Nederland) beschreef ‘the profound impact on mental health when living with Ichthyosis: insights from qualitive research’.
6. Mateja Krznar (Kroatië) had gekozen voor ‘interaction of psychosocial factors and well-being of women caring for a sick child: the impact of the child’s level of dependency’.
7. Paul Mendoza (Phillipijnen) sloot af met ‘addressing the mental health needs of rare skin disease patients: CPP care network’.

Stand

Wij hadden ook weer een stand in een speciaal gebied voor patiënten organisaties. Onze stand was weer het meest kleurrijk en natuurlijk hadden wij ook weer de beroemde kleine stroopwafels in het midden van ons materiaal staan. Wij hadden veel materiaal bij ons en dat is veel meegenomen door de deelnemers.

Verpleegkundigen

Prof. Dr. Suzanne Pasmans leidde een workshop voor verpleegkundigen. De meeste sprekers waren Franstalig helaas. Dit is nog steeds vaak een probleem. Hier lopen veel anderen ook tegenaan met name in andere landen zoals Italië en Spanje waardoor mensen uit die landen nogal eens niet kunnen deelnemen aan internationale activiteiten doordat zij de Engelse taal niet beheersen.