Leden Conferentie Canada 2017

Op zaterdag 6 mei 2017 organiseerde de Canadese CMTC-OVM organisatie haar tweede ledenvergadering.

Elf families bezochten deze bijeenkomst in het plaatsje Cobourg.

Er was, net zoals op de bijeenkomsten in Nederland en de USA, de mogelijkheid om een medische diagnose te laten stellen. Dr. Millan Patel heeft deze diagnoses uitgevoerd. Voor de kinderen was er een aparte zaal met begeleiding ingericht zodat de ouders de conferentie konden bijwonen en de kinderen zich vermaakten.

Vanuit Nederland namen Isa Veldhuizen en Lex van der Heijden deel aan deze conferentie. Isa heeft met diverse ouders haar persoonlijke ervaringen gedeeld. Lex heeft drie presentaties gegeven en vervolgens de workshop geleid ‘deel je verhaal’. Diverse ouders deelden hun persoonlijke ervaringen.

Jennifer Cormier, President CMTC-OVM Canada, opende de conferentie. Zij startte met het bekende gedicht ‘welcome to Holland’. Daarna stelde zij de bestuursleden voor en vertelde dat Prof. dr. Arnold Oranje was overleden. Vorig jaar was hij ook aanwezig om diagnoses uit te voeren en om een presentatie te geven.

Cormier beschrijft CMTC in het kort en deelt haar verhaal over CMTC bij haar dochter Ireland. De artsen wisten niet wat er aan de hand was en brachten het in verband met de bevalling. De reacties van mensen uit de omgevingen waren bijvoorbeeld ‘gaat wel over’, ‘het is jullie eerste kind en je overreageert’. Tijdens de diagnose CMTC in Canada werd gezegd dat het beter was om naar huis te gaan en zo veel mogelijk tijd te besteden aan hun dochter. Dit voelde als een klap in het gezicht. Nadat Jennifer Lex had ontmoet werd er heel snel contact gelegd met Prof. dr. Oranje. Twee weken daarna is in Washington uiteindelijk de diagnose gesteld.
Ireland kon nog niet lopen toen zij 18 maanden was. Dit was te wijten aan een te lage spierspanning. Op school leverde dit het probleem op dat zij niet mee kon doen met gymnastiek. De zeep op school bleek slecht voor haar huid (CMTC patiënten kunnen een dunne huid hebben bijvoorbeeld) zodat zij haar eigen zeep gebruikt op school. Ireland was ook heel vaak ziek en de oorzaak leek te liggen aan de gezamenlijke waterbron op school. Zij neemt inmiddels haar eigen water mee naar school.
De eerste kwetsende opmerking over haar CMTC-vlekken is inmiddels ook gemaakt.
Jennifer bedankt alle sponsors en wijst nog op het bestaan van shirts en mokken welke via de webshop zijn te bestellen.

Dr. Millan Patel gaf in zijn lezing een mooi overzicht over CMTC; wat is er tot nu bekend over de ziekte en onder andere wat is de stand van zaken met betrekking tot het genetisch onderzoek.

Link naar artikel

Debbie Cockerton, kindergedragtherapeute, gaf een presentatie over ‘weerbaarheid’.

Hoe zorg je ervoor dat je je kind weerbaar maakt? Cockerton noemt ondermeer het belang van the ‘Circle of Courage’ bij het opbouwen van die weerbaarheid. Deze cirkel bestaat uit 4 delen: belonging, mastery of skills, independence and generosity.

‘Belonging’ houdt in dat je kind iemand heeft waar hij/zij op kan vertrouwen en die naar hem/haar luistert. ‘Mastery of skills’ houdt in dat je kind vertrouwt op zijn/haar vaardigheden (ik weet dat ik het kan). ‘Independence’ betekent dat je kind in staat is om zelfstandig beslissingen te nemen (uiteindelijk zal hij/zij dat ook zelf moeten doen). ‘Generosity’ houdt in dat het kind leert dat je gelukkig kan worden/een goed gevoel kan krijgen van het doen van dingen voor andere mensen.

Cockerton: “Realiseer je dat je kind je kopiëert. Dus laat hem/haar zien hoe je je op de juiste manier weerbaar opstelt in het leven. Train hem/haar om om te gaan met moeilijke/stressvolle situaties.”

Lex van der Heijden begon zijn presentatie met het ontstaan van de CMTC-organisatie in 1997 naar aanleiding van de geboorte van zijn dochter. Aan de hand van een foto en een korte beschrijving vertelde hij meer over de symptomen van CMTC uit (zie de CMTC-website voor meer informatie hierover). CMTC is vooral zichtbaar als de patiënt het bijvoorbeeld koud heeft.

Naar aanleiding van de vragen die de vereniging wel krijgt over het gebruik van laser verwees Lex naar een artikel op de CMTC-website. Prof. dr. Arnold Oranje heeft dit artikel geschreven. Het komt er in feite op neer dat het effect van laser op de markeringen het beste is in het gezicht en hoe verder naar de voeten toe hoe slechter het resultaat. Kleine kinderen moeten ook onder narcose worden gebracht en dit is niet aan te bevelen.
Lex beschreef verder het ontstaan van de verschillende organisaties (Canada en USA). In 2005 is Lex begonnen in de USA en doordat het aantal mensen flink groeide, is toen besloten een zelfstandige organisatie op te zetten. Nancy en Hank Fowler en Lex hebben deze organisatie oorspronkelijk opgericht. Jennifer is gestart met de organisatie in Canada. Leden van de Amerikaanse en Canadese organisaties hebben gratis toegang tot de Nederlandse website welke in zowel het Engels als Nederlands beschikbaar is.
De Nederlandse organisatie is een aantal jaren geleden gestart met het genetisch onderzoek naar de oorzaak van CMTC. Dit heeft vertraging opgelopen door diverse oorzaken maar de verwachting is om in het derde kwartaal van 2017 de draad weer te kunnen oppakken. Het onderzoek wordt uitgevoerd in Canada door Dr. Millan Patel.
Naast een website voor volwassenen is er ook een speciale website voor kinderen. Op dit moment in het Engels en Nederlands. In de loop van de tijd komen hier Duits, Frans en Spaans bij.
Tevens is een compleet nieuwe website in de maak die compatibel is met het gebruik op een smartphone en tablet. Lex liet een aantal plaatjes zien van het nieuwe ontwerp.

In Nederland wordt gewerkt aan een nieuw systeem waarbij de patiënt alle medische gegevens ter beschikking heeft (huisarts, ziekenhuis, etc.) waarbij de patiënt de regie voert en dus bepaalt wie toegang heeft tot zijn/haar medische gegevens. Met name bij patiënten met zeldzame ziekten zijn medische gegevens vaak verspreid over vele bronnen en is het krijgen en houden van overzicht bijzonder lastig. Deze gegevens zijn 24 uur per dag beschikbaar vanaf praktisch iedere locatie.

De beschikbaar gestelde presentaties zijn op zowel de Canadese als Nederlandse websites te bekijken voor alleen leden en artsen.

Voor deze gelegenheid had Lex voor alle families een typisch Nederlands pakket samengesteld bestaande uit een canvas tas met stroopwafels en choclade. Verder had Lex een flinke hoeveelheid Nederlandse klompen meegenomen in de vorm van zachte slippers. De reacties van de aanwezigen was heel goed en zij waren verrast.

Jennifer had een mooie map samengesteld met goede en praktische informatie over pestgedrag op scholen. Het Canadese Rode Kruis heeft heel interessante informatie over dit onderwerp. Wij gaan uitzoeken welke informatie wij kunnen hergebruiken en algemeen te maken zodat zo veel mogelijk mensen dit kunnen gebruiken.

Wij hopen dat een vertegenwoordiging van de Canadese organisatie onze wereldwijde ledenvergadering kan bijwonen in november 2017 in het kader van samenwerking.