Zuid-Afrika – Erika & Leon Whitlock
Wij wonen in Zuid-Afrika. We zijn allebei werkzaam in de medische en farmaceutische industrie. We zijn onlangs lid geworden van de organisatie (2023), toen onze dochter werd geboren met wat leek op ernstige portwijnvlekken over haar hele lichaam. Onderzoek naar haar toestand van DCMO en lokale verbindingen met zeldzame ziekten bracht ons bij CMTC-OVM NL […]
Blog Katie Allen november 2023
[Oktober was een drukke maand, vol met reizen naar Nederland voor de CMTC-OVM Patient Advocate Training en de Ledenconferentie. Ik was ook in de gelegenheid om Den Haag te bezoeken en het Vredespaleis te zien. Het is altijd spannend om andere patiënten en families te ontmoeten die dit zeldzame pad van vasculaire malformaties bewandelen. De […]
Evenementen 2024
Dankzij de nieuwe subsidie regeling van het Nederlandse Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) ontvangen wij nu euro 75.000 aan instellingssubsidie. Hierdoor kunnen wij weer extra activiteiten organiseren zoals een familie weekend! Wij gaan nu in ieder geval de volgende activiteiten in 2024 organiseren: Familie weekend in mei. Familiedag in juli. Ledenconferentie in oktober. […]
EADV 2023 – Berlijn
Dit jaar werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Berlijn van 11 – 14 oktober 2023. Het was weer een zeer grote conferentie met meer dan 600 sprekers uit meer dan 50 landen met in totaal 180 sessies en 15.800 deelnemers.De CMTC-OVM delegatie bestond uit 3 personen: Laurens Rorive, Naomi […]
