Adviseurs

Wij hebben een scala aan adviseurs in verschillende landen

Wij hebben vooral medisch, genetisch en psychologische adviseurs in diverse landen.

  • Dr. Charlène Oduber (Aruba)
    Dr. Charlène Oduber (Aruba) Medisch adviseur

    Dr. Charlène Oduber promoveerde op 12 januari 2011 op ‘Clinical aspects of vascular malformations and deregulated growth’: een klinisch en genetisch onderzoek naar aangeboren vaatmalformaties in combinatie met een plaatselijk verstoorde groei van bot en/of weke delen. Dit is een samenwerkingsverband tussen het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Ouduber is ook medisch- adviseur van de Stichting Klippel-Trenaunay Nederland (SKTN). Zij heeft verschillende nationale en internationale presentaties hierover gehouden en heeft hiervoor verschillende prijzen gewonnen. Tevens is ze co-auteur van een hoofdstuk in het leerboek flebologie van prof. Neuman.

  • Dr. Christianne van Nieuwenhoven (Nederland)
    Dr. Christianne van Nieuwenhoven (Nederland) Medisch adviseur

    Dr. Christianne van Nieuwenhoven is hoofd van de sectie Handchirurgie van de afdeling Plastische chirurgie in het Erasmus MC en Teamleider van het Kinderhanden Team in het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Na haar opleiding tot plastisch chirurg volgde zij het Dutch Wrist and Hand Fellowship. Na dit fellowship volgde zij enkele internationale fellowships bij gerenommeerde centra; oa. het NSH, Sydney, Australie, en het TSRH, Dallas, VS. De focus lag op aangeboren aandoeningen van de bovenste extremiteit. Na terugkomst in Nederland in 2009 startte ze als handchirurg in het Erasmus MC, en werkte ze als één van de teamleden bij het Kinderhanden Team. Na enkele jaren werd ze teamleider van dit team met revalidatie-artsen, handtherapeuten, gipsmeesters, en klinisch genetici met als doel de zorg voor kinderen met aangeboren en verworven aandoeningen te waarborgen en ouders te begeleiden. Als voorzitter van de ICHOM werkgroep voor aangeboren aandoeningen van de arm en hand, en als lid van de Congenital Hand Study Group, werkt ze mee aan het verbeteren van diagnostiek en de registratie van uitkomsten op mondiaal niveau. Onderdeel van de aangeboren aandoeningen aan ledematen zijn de vaatanomalieën. Sinds 2015 is zij nauw verbonden aan het multidisciplinaire WEVAR team (Werkgroep Vasculaire Afwijkingen Rotterdam) met een spreekuur waar vaatanomalieën, gerelateerd aan de ledematen, gezamenlijk worden gezien en besproken.

  • Dr. Maaike Vreeburg (Nederland)
    Dr. Maaike Vreeburg (Nederland) Medisch adviseur

    Maaike Vreeburg is klinisch geneticus in het MUMC+ te Maastricht (Nederland). Ze werkt sinds 2003 aan de polikliniek klinische genetica. In 2004 startte ze met collega’s een multidisciplinaire polikliniek van de afdelingen klinische genetica en dermatologie waar patiënten met vragen over erfelijke aandoeningen van huid, nagels, tanden, haren en bloedvaten van de huid (de zogenaamde genodermatosen) terecht kunnen. In 2008 voltooide ze haar opleiding tot klinisch geneticus en werkt sindsdien in deze functie in het MUMC. Sinds mei 2015 is zij hoofd van de polikliniek klinische genetica. Haar klinische interesse in het veld van de genodermatologie wist ze in de afgelopen jaren te combineren met wetenschappelijk onderzoek. Dit resulteerde in december 2014 in een promotie met een proefschrift met de titel “The multidisciplinary team Genodermatosis: a simple strategy to solve complex cases”. Naast genodermatologie heeft zij de zorg voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking, neurogenetica en kinderneurogenetica als aandachtsgebieden. Niet alleen de individuele patiëntenzorg maar ook innovatie van zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen, door scholing of research, in nationaal en internationaal verband, hebben haar warme interesse.

  • Dr. Margaret Lee (USA)
    Dr. Margaret Lee (USA) Medisch adviseur

    Margaret Lee, MD, PhD is assistent-professor in de dermatologie en kindergeneeskunde aan de Boston University School of Medicine (BUSM, USA). Ze behaalde haar MD aan BUSM in 1999 en een PhD in Pathologie en Laboratoriumgeneeskunde in 2005. Ze volgde een jaar pediatrie aan SUNY Downstate, gevolgd door het BU-Tufts Combined Dermatology Residency Program en vervolgens een duale fellowship in Pediatric Dermatology en de Stuart & Jane Weitzman Family fellowship in Vascular Anomalies in het Boston Children’s Hospital. Ze keerde terug naar BUSM om na een aantal jaren bij Boston Children’s te dienen als Director of Pediatric Dermatology. Haar onderzoek richt zich op psychosociale gezondheid (zowel bij medische studenten en aanbieders als bij pediatrische dermatologische patiënten), atopische dermatitis en vaatafwijkingen, met een patiënt- / gezinsgerichte benadering. Zij en haar collega’s van het Boston Children’s Hospital beschreven voor het eerst diffuse capillaire misvorming met overgroei (DCMO). Haar superkracht als arts en pleitbezorger is dat ze zelf DCMO heeft; het was puur toeval dat ze het project kreeg toegewezen dat leidde tot een beter begrip van dit subtype van vasculaire anomalie met overgroei, maar ze voelt zich gelukkig dat ze vasculaire anomalieën kan begrijpen vanuit zowel een wetenschappelijk als persoonlijk perspectief. Dr. Lee heeft onlangs de non-profitorganisatie Comfortable In Our Skin opgericht, een op jongeren gerichte peer support- en resourceorganisatie die zelfacceptatie, diversiteit, creativiteit en een gezonde identiteit binnen en buiten onze huid bevordert.

  • Dr. Millan Patel (Canada)
    Dr. Millan Patel (Canada) Medisch adviseur

    Millan Patel is klinisch assistent professor binnen de afdeling Medische Genetica van de Universiteit van British Columbia en werkt als klinisch geneticus in het Britisch Columbia Kinderen en Vrouwen ziekenhuis in Vancouver, Canada. Hij heeft onderzoekservaring in Drosophila, muis en menselijke genetica. Hij is mede-oprichter en Onderzoeks Directeur voor de Rare Disease Foundation en heeft een passie voor het de promotie van onderzoek met als doel de zorg te verbeteren voor families in de zeldzame ziekten community. Zijn huidige onderzoek richt zich op het vinden van de genetische oorzaken van het Adams-Oliver syndroom en CMTC.

  • Dr. Patrick Kemperman (Nederland)
    Dr. Patrick Kemperman (Nederland) Psychologisch adviseur

    Patrick Kemperman is als dermatoloog werkzaam bij het Amsterdam UMC en het Waterlandziekenhuis in Purmerend. Hij is algemeen dermatoloog met twee specifieke aandachtsgebieden namelijk psychodermatologie en jeuk. Een brug slaan tussen het behandelen van fysieke en psychosociale problemen voor mensen met een chronische huidaandoening is wat hem drijft. Ook op onderzoeksgebied spant hij zich in voor het relatief jonge wetenschapsgebied psychodermatologie. Met het ultieme doel dat psychologische factoren bij een huidaandoening in de toekomst meer aandacht krijgen zodat de patient de meest optimale behandeling krijgt.

  • Dr. Peter de Laat (Nederland)
    Dr. Peter de Laat (Nederland) Medisch adviseur

    Dr. Peter de Laat (1958) is sinds 1989 werkzaam in het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis als algemeen academisch kinderarts. Tot 2013 was hij hoofd van de medium care kindergeneeskunde. Hij is onderwijscoördinator kindergeneeskunde en lid van de opleidersgroep kindergeneeskunde voor het onderdeel algemene kindergeneeskunde. Speciale aandachtsgebieden: Onderwijs en Opleiding; vasculaire afwijkingen; spina bifida, oncologie en infectieziekten. Vanaf de oprichting in 1994 is hij verbonden aan het multidisciplinaire WEVAR team (Werkgroep Vasculaire Afwijkingen Rotterdam), samen met kinderdermatoloog Suzanne Pasmans (voorheen Arnold Oranje tot zijn emeritaat in 2013) en kinderchirurg Hester Langeveld (voorheen Gerard Madern). In de afgelopen 20 jaar zijn op de multidisciplinaire WEVAR polikliniek meer dan 1500 kinderen gezien met een vasculaire afwijking. Alle nieuwe patiënten worden gezamenlijk gezien door kinderarts, kinderdermatoloog en kinderchirurg voor het stellen van de juiste diagnose en ter bepaling van het vervolgbeleid. Het WEVAR aandachtsgebied van Peter de Laat is de systemische behandeling van vaattumoren bij kinderen (m.n. hemangiomen, kaposiforme hemangioendotheliomen en kaposiforme lymfangiomatose).

  • Prof. Dr. Chantal van der Horst (Nederland)
    Prof. Dr. Chantal van der Horst (Nederland) Medisch adviseur

    Vanaf 1985- het begin van haar opleiding tot plastisch chirurg- is Prof. dr. Van der Horst geïnteresseerd in de analyse en behandeling van vasculaire malformaties en hemangiomen. Daarnaast heeft zij speciale interesse in aangeboren afwijkingen in het algemeen. Vanaf 1989 is zij staflid in het AMC. In 1990 organiseerde zij met de werkgroep Aangeboren Vaat Afwijkingen het congres voor de ISSVA (International Society for Study of Vascular Anomalies) in Amsterdam. Vanaf die tijd is zij zeer actief betrokken bij de aangeboren vaatafwijkingen ook internationaal. Haar promotieonderzoek met de titel “Considerations on port-wine stains and their treatment” spreekt voor zich. In de loop van de jaren heeft zij met vele anderen samenwerkend onderzoek gedaan en gepubliceerd over aangeboren vaatafwijkingen. Er is samenwerking met genetici, dermatologen, andere plastisch chirurgen, vaatchirurgen, interventieradiologen en patiëntenverenigingen. Door de krachten te bundelen komt men langzaam tot meer inzicht in de gevolgen van de aangeboren vaatafwijking voor de patiënten. Daarnaast komen er steeds meer inzichten in de oorzaken van het ontstaan van de vaatafwijkingen. Deze ontwikkelingen gaan helaas langzaam. Vanaf 2000 is Prof. dr. Van der Horst hoogleraar plastische chirurgie in het AMC en opleider van jonge plastisch chirurgen die uiteraard ook kennis en inzicht meekrijgen over de aangeboren vaatafwijkingen.

  • Prof. Dr. Maurice van Steensel (Singapore)
    Prof. Dr. Maurice van Steensel (Singapore) Medisch adviseur

    Maurice van Steensel (1969) studeerde geneeskunde aan de Katholieke Universiteit Nijmegen. Tijdens zijn studie en na zijn afstuderen werkte hij als onderzoeker op de afdeling Klinische Genetica, waar hij ook moleculair onderzoek deed. Erfelijke huidziekten hadden hem toen al gegrepen en toen zich de gelegenheid voordeed verhuisde hij van de Genetica naar de Dermatologie om daar te werken aan een promotie en opgeleid te worden tot dermatoloog. Samen met Prof. Dr. Peter Steijlen verzorgde hij in Nijmegen de polikliniek voor erfelijke huidaandoeningen. In 2003 verhuisde hij naar de dermatologie in Maastricht, waar hij in 2005 promoveerde op de moleculaire genetica van erfelijke haarziekten. In 2006 sloot dr. van Steensel zijn opleiding tot dermatoloog af. Inmiddels geeft hij leiding aan het onderzoeksprogramma erfelijke huidziekten en aan het laboratorium voor experimentele dermatologie dat hij samen met dr. Michel van Geel vanaf 2003 heeft opgebouwd. In het Maastrichts Universitair Medisch Centrum zijn er nu drie goed bezochte spreekuren voor erfelijke huidziekten waar mensen van over de gehele wereld worden gezien.

  • Prof. Dr. Miikka Vikkula (België)
    Prof. Dr. Miikka Vikkula (België) Medisch adviseur

    Prof Miikka Vikkula MD PhD is mede directeur van het Human Genetics de Duve Instituut Human Molecular Genetics (De Duve Institute, Université catholique de Louvain (UCL), Brussel, België).

    Prof Vikkula heeft zijn MD graad behaald aan de Universiteit van Helsinki in 1992 en zijn Ph.D. in moleculaire genetica, in 1993. Hij was Research Associate Harvard Medical School 1993-1997 en tijdens deze tijd kreeg hij interesse in vasculaire en lymfatische afwijkingen. Met zijn vrouw, Prof Laurence Boon, Plastisch Chirurg, coördinator van het Centrum voor vasculaire afwijkingen in Brussel, ontdekte dit paar het gen van familaire bloedvat misvorming in 1996 en daarna nog vele anderen. Zij zijn gaan wonen in Brussel in 1997, waar Dr Vikkula zijn eigen laboratorium heeft opgezet.. Hij ontving “docentship PhD” in 2000 en was genomineerd voor Assistant Professor binnen de Medische Faculteit van het UCL. His is lid van het Directoraat van het de Duve Institute sinds 2004 en professor in Human Genetics sinds 2013. Hij heeft talrijke onderscheidingen ontvangen; de meest recente het Inbev-Baillet Latour Clinical Prize in 2013. Hij is lid van de Koninklijke Belgische Medische Academie sinds 2012. Prof Vikkula is internationaal bekend als een belangrijke bijdrager aan het begrijpen van de moleculaire basis van vasculaire afwijkingen en lymfoedeem met meer dan 150 ‘peer-reviewed’ publicaties en talrijke hoofdstukken in bio-medische tekstboeken.

Volg ons op

Nieuwsbrief

Start typing and press Enter to search