Prof. Dr. Tinatin Tkemaladze (Georgië) – Medisch adviseur

Prof. Dr. Tinatin Tkemaladze is het hoofd van de afdeling Moleculaire en Medische Genetica van de Tbilisi (Georgië) State Medical University (TSMU) en ze is tevens klinisch geneticus bij verschillende grote kinderziekenhuizen. Tinatin heeft speciale interesse in erfelijke metabole ziekten die zich presenteren als neurologische ontwikkelingsstoornissen en syndromen met dysmorfe kenmerken bij kinderen. In de […]
Drs. Elyse Verboom (Nederland) – Medisch adviseur

Drs. Elyse Verboom is sinds 2015 werkzaam in het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis. Van 2016 tot 2021 heeft zij hier haar opleiding tot algemeen kinderarts gevolgd. Sinds 2021 is zij gestart met haar subspecialisatie bij de kinderhematologie en shared care kinderoncologie. Vanaf 2021 is zij tevens verbonden aan het multidisciplinaire WEVAR team (Werkgroep Vasculaire […]
Prof. Dr. Laurence Boon (België) – Medisch adviseur

Prof. Dr. LM Boon werd Plastisch Chirurg in 1996 en promoveerde in 2003 aan de Faculteit Geneeskunde van de UCL, Brussel. Ze bracht twee jaar door in het Children’s Hospital, Boston, Harvard Medical School, onder supervisie van Prof. John B. Mulliken, om zich te specialiseren in vasculaire anomalieën. Ze is de coördinator van het Multidisciplinair […]
Dr. Andrea Diociaiuti (Italië) – Medisch adviseur

Andrea Diociaiuti is momenteel verantwoordelijk voor het Centrum voor Chronische en Complexe Ziekten en Genodermatoses van het Bambino Gesù Kinderziekenhuis in Rome. Afgestudeerd in de geneeskunde in 1995 en gespecialiseerd in dermatologie en venerologie in 1998 aan de Universiteit van de Heilige Haard in Rome. Hij behaalde het doctoraat in de oncologische dermatologie en vervolgens […]
Prof. Dr. Suzanne Pasmans (Nederland) – Medisch adviseur

Suzanne Pasmans rondde haar geneeskunde-opleiding in Leiden cum laude af. In 1996 promoveerde ze aan de Universiteit van Amsterdam op IgE- afhankelijke histamine vrijmakende activiteit en heeft zij de opleiding tot immunoloog afgerond. In het Institut Curie, Inserm, in Parijs deed zij moleculair biologisch onderzoek. In 2000 voltooide zij de opleiding tot dermatoloog/venereoloog in Utrecht. […]
Prof. Dr. Miikka Vikkula (België) – Medisch adviseur

Prof. Miikka Vikkula MD PhD is mede directeur van het Human Genetics de Duve Instituut Human Molecular Genetics (De Duve Institute, Université catholique de Louvain (UCL), Brussel, België). Prof Vikkula heeft zijn MD graad behaald aan de Universiteit van Helsinki in 1992 en zijn Ph.D. in moleculaire genetica, in 1993. Hij was Research Associate Harvard […]
Prof. Dr. Chantal van der Horst (Nederland) – Medisch adviseur

Vanaf 1985- het begin van haar opleiding tot plastisch chirurg- is Prof. dr. Van der Horst geïnteresseerd in de analyse en behandeling van vasculaire malformaties en hemangiomen. Daarnaast heeft zij speciale interesse in aangeboren afwijkingen in het algemeen. Vanaf 1989 is zij staflid in het AMC. In 1990 organiseerde zij met de werkgroep Aangeboren Vaat […]
Dr. Patrick Kemperman (Nederland) – Psychologisch adviseur

Patrick Kemperman is als dermatoloog werkzaam bij het Amsterdam UMC en het Dijklander ziekenhuis in Purmerend. Hij is algemeen dermatoloog met twee specifieke aandachtsgebieden namelijk psycho dermatologie en jeuk. Een brug slaan tussen het behandelen van fysieke en psychosociale problemen voor mensen met een chronische huidaandoening is wat hem drijft. Ook op onderzoeksgebied spant hij […]
Dr. Millan Patel (Canada) – Medisch adviseur

Millan Patel is klinisch assistent professor binnen de afdeling Medische Genetica van de Universiteit van British Columbia en werkt als klinisch geneticus in het Britisch Columbia Kinderen en Vrouwen ziekenhuis in Vancouver, Canada. Hij heeft onderzoekservaring in Drosophila, muis en menselijke genetica. Hij is mede-oprichter en Onderzoeks Directeur voor de Rare Disease Foundation en heeft […]
Dr. Margaret Lee (USA) – Medisch adviseur

Margaret Lee, MD, PhD is assistent-professor in de dermatologie en kindergeneeskunde aan de Boston University School of Medicine (BUSM, USA). Ze behaalde haar MD aan BUSM in 1999 en een PhD in Pathologie en Laboratoriumgeneeskunde in 2005. Ze volgde een jaar pediatrie aan SUNY Downstate, gevolgd door het BU-Tufts Combined Dermatology Residency Program en vervolgens […]