Community stem

De stem van onze community
trend

TREND Community is een bedrijf voor digitale gezondheidstechnologie.

Hun missie is het verbeteren van de kwaliteit van leven voor iedereen die leeft met zeldzame en chronische ziekten en tegelijkertijd de ontdekking, ontwikkeling en aflevering van nieuwe behandelingen versnellen. Met behulp van kunstmatige intelligentie analyseren ze gesprekken op sociale media om de ervaringen en perspectieven van zeldzame en chronische ziektegemeenschappen beter te begrijpen.

TREND is gecreëerd door ouders van een kind met een zeldzame ziekte die de wensen en behoeften van patiënten en zorgverleners echt begrijpen. Oprichters Maria Picone en Chris DeFelice werkten bijna 20 jaar in digitale gezondheidszorg toen hun dochter in 2012 werd geboren met het Prader-Willi-syndroom. Hun reis is de inspiratie voor TREND Community.

Wij als wereldwijde CMTC-OVM-gemeenschap willen de stemmen van onze gemeenschap vertegenwoordigen en versterken. Ons wordt vaak gevraagd: wat zijn de symptomen die het belangrijkst zijn voor de patiënt? En wat zijn de dagelijkse uitdagingen waar patiënten het meest hulp bij nodig hebben? Onze gesloten Facebook-groep heeft veel waardevolle gesprekken gehad die, indien geanalyseerd, zeer nuttig kunnen zijn bij het beantwoorden van deze vragen.

TREND heeft geen toegang tot uw persoonlijk identificeerbare informatie zoals uw namen of gebruikersnamen. Ze krijgen alleen toegang tot de gesprekken zodat ze deze kunnen analyseren.

Het probleem

De meeste zeldzame ziekten hebben geen remedie en beperkte behandelingsopties. Hoewel een van de grootste uitdagingen waarmee innovators worden geconfronteerd, het gebrek aan gegevens over deze zeldzame ziekten is, is er een schat aan bestaande informatie die door patiënten en zorgverleners wordt gedeeld in hun gesprekken op sociale media. Het kan echter moeilijk zijn om deze inzichten zinvol te extraheren.

Mogelijke oplossing

TREND analyseert jarenlange gesprekken gedeeld binnen sociale netwerken om ziektelast, strategieën voor ziektebeheer en mogelijke onvervulde behoeften te kwantificeren. Ze gebruiken deze gegevens om een ??Community Voice Report te maken dat gratis wordt gedeeld met onze community.

Wat is een community-stemrapport?

Een Community Voice Report is een overzicht van waar onze community over praat op sociale media. Het formaat volgt de richtlijnen van de Federal Drug Administration (FDA) voor patiëntinput voor patiëntgerichte bijeenkomsten voor geneesmiddelenontwikkeling. Het kwantificeert onderwerpen met betrekking tot ziektelast, ziektemanagement en mogelijke onvervulde behoeften die door de groep zijn besproken.

Hoe beschermt TREND mijn privacy?

Namen en gebruikersnamen worden niet geëxtraheerd met de conversatiegegevens en als persoonlijk identificeerbare informatie wordt vermeld in de opmerkingen, wordt deze niet opgenomen in onze gegevensanalyse. De rapporten bevatten alleen samenvattingen van conversatiegegevens en citaten verkregen met expliciete toestemming. De output kan niet worden teruggekoppeld naar individuele deelnemers.

Hoe beveiligt de TREND-gemeenschap mijn gegevens?

TREND Community beveiligt uw gegevens met ultramoderne, private cloudservices. De beveiligingsprocedures voldoen aan de huidige HIPAA-, FDA- en GDPR-richtlijnen. Ze nemen verschillende technische en procedurele maatregelen om elektronische persoonlijke gezondheidsinformatie (ePHI) te beveiligen die wordt verwerkt via het TREND CommunityTM-platform.

Van wie zijn de gegevens?

Eigendom van openbare berichten of gesprekken van andere sociale mediaplatforms die met TREND worden gedeeld voor analyse zijn onderworpen aan het privacybeleid, de servicevoorwaarden en andere toepasselijke beleidsregels van het sociale mediaplatform. Deelnemers die gegevens en ervaringen delen op het TREND CommunityTM-platform, geven toestemming aan TREND om deze te analyseren.
TREND Community is eigenaar van de resultaten van onze analyse en alle andere gegevens en uitvoer die we produceren, inclusief onze Community Voice-rapporten.

Waar komen de citaten vandaan?

Alle citaten werden verstrekt door instemmende gemeenschapsdeelnemers via één-op-één interviews of online focusgroepen op het TREND CommunityTM-platform.
Namen zijn niet opgenomen om de privacy van de deelnemers te beschermen.

Ons rapport (Engelstalig)

Volg ons op

Nieuwsbrief