NORD 2022 – Washington DC
Op 17 en 18 oktober 2022 organiseerde de Amerikaanse Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen (NORD®) de conferentie over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Meer dan 830 enthousiaste aanwezigen van over de hele wereld kwamen bijeen om de kansen en uitdagingen, waarmee de gemeenschap van zeldzame ziekten wordt geconfronteerd, aan te pakken en actie te ondernemen.Punten die […]
EADV 2022 – Milaan
Van 7 tot en met 10 september 2022 werd in Milaan weer European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) georganiseerd. Het aantal deelnemers was 14.000 uit meer dan 120 landen over de hele wereld en 600+ sprekers in 170 verschillende sessies. Stand Onze organisatie had samen met Naevus Global een stand tijdens deze conferentie. Wij […]
Eurordis 2021 – online
De jaarlijkse conferentie van Eurordis (Europese organisatie voor zeldzame ziekten) was dit jaar alleen een online ledenbijeenkomst en geen conferentie. Daardoor is er geen verslag.
Eurordis 2022 – online
De 11e editie van de Europese Conferentie over Zeldzame ziekten en weesproducten (ECRD) was voor de tweede achtereenvolgende keer een virtueel evenement. Door dit evenement online te houden was het voor iedereen toegankelijk en waren meer dan 800 belanghebbenden aanwezig uit 61 landen. Gedurende de vijf dagen van de conferentie, bespraken deelnemers hoe het beleid […]
WCRSD 2022 – Parijs
Van 7 tot en met 9 juni 2022 werd in Parijs voor het eerst het Global Congress on Rare Skin Diseases (WCRSD) georganiseerd. Het doel was medische teams, wetenschappers, patiëntenvertegenwoordigers, beleidsmakers en industriële teams samen te brengen. Het gemeenschappelijke doel was de samenwerking tussen specialisten uit verschillende centra en landen te stimuleren en om meer […]
ISSVA 2022 – Vancouver
Van 10 tot en met 13 mei 2022 werd in Vancouver de tweejaarlijkse ISSVA georganiseerd. De ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) is een multidisciplinaire internationale organisatie van artsen, wetenschappers en zorgverleners verenigd door een interesse in vasculaire anomalieën. Eenmaal per 2 jaar organiseert de ISSVA een wereldwijde conferentie. In het jaar […]
VASCA Werkgroep Conferentie voorjaar 2022 – Brussel
Op 6 april 2022 werd de jaarlijkse voorjaarsconferentie van de VASCA werkgroep (onderdeel van ERN VASCERN) in Brussel georganiseerd. VASCERN is een van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s) op het gebied van zeldzame multi-systemische vasculaire aandoeningen. Wij als organisatie zijn aangesloten bij zowel de ERN VASCERN als SKIN. Alle zorgverleners maken deel uit van in […]
Zeldzame ziektendag NL 2022
Traditiegetrouw wordt op de laatste dag van februari wereldwijde de zeldzame ziektendag georganiseerd. Wij doen hier ook al jaren aan mee. Wij hebben zelf ook materiaal ontwikkeld en dat stellen wij ook aan onze Patiënt Belangenbehartigers beschikbaar zodat zij een eigen versie kunnen maken voor hun land. Paleis Soestdijk De jaarlijkse officiële video in vele […]
VASCERN Conferentie 2021 – Parijs
Van 7 tot en met 9 september 2021 werd het jaarlijkse VASCERN congres in Parijs georganiseerd. VASCERN is een van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s) op het gebied van zeldzame multi-systemische vasculaire aandoeningen. Wij als organisatie zijn aangesloten bij zowel de ERN VASCERN als SKIN. Alle zorgverleners maken deel uit van in hun land erkende […]
Zeldzame ziektendag NL 2021
Wij doen al jaren actief mee aan de wereldwijde zeldzame ziekten dag. Helaas in 2021 kan door het COVID-19 virus niet een ‘echte’ dag worden georganiseerd maar wordt de zeldzame ziekten dag in 2021 een virtuele dag. Zeldzame ziektedag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de zeldzame […]