Zeldzame ziekten dag 2024
Dit jaar waren ook onze Patient Advocates uit Canada, Oostenrijk en Zuid-Afrika actief. Op de laatste dag van februari, dit jaar op de 29e, wordt de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd door de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouders en Patiëntenorganisaties). In het avondprogramma worden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor […]
PeDRA 2023 – Atlanta (USA)
Wij hebben samen met Naevus Global deelgenomen aan het PeDRA (Pediatric Dermatology Research Alliance) congres in Atlanta (USA) van 9 – 11 november 2023. De Executive Director Dr. Mike Siegel had ons uitgenodigd. PeDRA betaalde een deel van onze reiskosten en wij konden gratis deelnemen aan het congres van bijna 400 deelnemers uit diverse landen. […]
EADV 2023 – Berlijn
Dit jaar werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Berlijn van 11 – 14 oktober 2023. Het was weer een zeer grote conferentie met meer dan 600 sprekers uit meer dan 50 landen met in totaal 180 sessies en 15.800 deelnemers.De CMTC-OVM delegatie bestond uit 3 personen: Laurens Rorive, Naomi […]
CORD ledenvergadering 2023
Onze Patient Advocate Katie Allen heeft de CORD ledenvergadering bijgewoond namens onze organisatie. Na een snelle oplossing voor enkele naamproblemen, konden we aan de slag met het accepteren van het verslag van 2022. Daarna gingen we verder met de financiële overzichten, die er goed uitzien. De financiën zijn gestegen door een toename van de activiteit […]
Global Skin Foundation 2023 – Brussel
Van 1 tot 4 juni 2023 organiseerde GlobalSkin ELEVATE 2023, een conferentie die exclusief was ontworpen voor leiders van dermatologie patiëntenorganisaties. Het evenement vond plaats in het Crowne Plaza in Brussel, België, en verwelkomde 200 deelnemers. Deze diverse groep bestond uit 142 patiënten leiders van 124 organisaties verspreid over 53 landen, evenals sprekers, sponsors en […]
Eurordis 2023 – Stockholm
Eindelijk kon Eurordis weer een ‘echte’ ledenconferentie organiseren. De laatste keer was in 2019 voor de Corona pan epidemie. Van 25 tot en met 27 mei 2023 kwamen rond 250 mensen uit vele landen samen in Stockholm (Zweden). 25 mei Op de 25e werd ’s middags gestart met 2 parallelsessies: ‘training on digital safety and […]
ISSVA 2023 – Boston
De ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) is een multidisciplinaire internationale organisatie van artsen, wetenschappers en zorgverleners verenigd door een interesse in vasculaire anomalieën. De ISSVA organiseerde van 19 tot en met 21 april een wereldwijde conferentie in Boston (USA). Het aantal deelnemers aanwezig was 279 fysiek aanwezig en 263 ‘online’. De […]
VAC 2023 – Brussel
Van 31 januari tot en met 3 februari 2023 werd door het DeDuve Instituut in Brussel (België) de Vascular Anomalies Conferentie georganiseerd. Een van de directeuren van dit instituut is Prof. Dr. Miikka Vikkula die ook een van onze adviseurs is.Het aantal aanwezigen was rond 220 uit plm. 15 landen en bestond met name uit […]
CORD 2023 – zeldzame ziektendag
Over het algemeen was de toon bij deze bijeenkomst erg positief. Een van de belangrijkste discussies van de bijeenkomst van afgelopen november ging over wanneer de Canadese regering haar strategie voor zeldzame ziektes, die ze al sinds 2019 belooft, aan zou kondigen. Een week voor deze conferentie werden de eerste stappen bij de strategie voor […]
Zeldzame ziektendag NL 2023
Op de dinsdag 28 februari 2023 zijn in Amsterdam de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor mensen met zeldzame aandoeningen. De Awards worden sinds 2009 jaarlijks uitgereikt. Zeldzame engel in de categorie ‘Patiënt of naaste’ is Marjolein van Kessel vanwege haar buitengewone inzet voor patiënten met Congenitale Melanocytaire Naevus: aangeboren reuzemoedervlekken met soms […]