VAC 2023 – Brussel

Van 31 januari tot en met 3 februari 2023 werd door het DeDuve Instituut in Brussel (België) de Vascular Anomalies Conferentie georganiseerd. Een van de directeuren van dit instituut is Prof. Dr. Miikka Vikkula die ook een van onze adviseurs is.
Het aantal aanwezigen was rond 220 uit plm. 15 landen en bestond met name uit artsen, hoogleraren en onderzoekers. Het niveau van deze conferentie was zeer hoog.
Helaas was het niet toegestaan foto’s te maken vooral omdat veel presentaties gingen over nog niet gepubliceerd materiaal.

Namens onze organisatie namen Alexandra en Lex deel aan deze conferentie.
Wij hadden niet alleen een poster, waar wij de mogelijke reis van patiënten en hun families vooral grafisch hebben weergegeven, maar wij hadden ook een stand.

Onze stand trok weer veel aandacht. Wij hadden folders/boekjes meegenomen van een aantal aandoeningen en een hele serie ziekteonafhankelijke boekjes zoals de ouders ondersteuningsgidsen en na de diagnose.
Op de tafel lagen ook kaartjes met een QR-code zodat men direct via onze website folders/boekjes kan bestellen in verschillende talen.

Veel conferenties bieden de mogelijkheid een poster presentatie te geven. Hiervan hebben wij natuurlijk ook gebruik gemaakt. In twee zalen waren bijna 100 posters opgehangen en kon men een toelichting krijgen van de presentator. De posters waren vooral medisch en genetisch georiënteerd. Onze poster toonde een CMTC patiënten reis.
In totaal hebben plm. 20 personen met onze organisatie kennis gemaakt op deze wijze. Een team uit Singapore was een van partijen die veel interesse toonden hoe wij als patiëntenorganisatie werken. Zij kenden ook ‘onze’ Prof. Dr. Maurice van Steensel (hij werkt al vele jaren in Singapore)!

Maria Barea gaf een korte presentatie vanuit de patiënt gezien met als doel de artsen en onderzoekers bewust te maken van de
Maria is een van de teamleden van onze Europese Patient Advocacy Group (ePAG) voor vasculaire malformaties groep (VASCERN).
Wij zien steeds meer dat patiënten organisaties bij conferenties met artsen worden betrokken. Prof. Dr. Laurence Boon stelt dat dit eigenlijk verplicht zou moeten zijn.

De onderwerpen die aan bod kwamen:

1. Veneuze malformaties en TIE2-PI3K signaling.
2. Ontwikkeling van methoden en gereedschappen.
3. Veneuze/lymfatische malformaties en PI3K signaling.
4. Cerebrale Caverneuze malformaties en MAP3K3 signaling.
5. Arterio-veneuze malformaties en RAS-MAPK signaling.
6. Herediatry Heamorrhagic Telangiectasia (HHT) / BMP.
7. Complexe lymfatische anomalies en signaling.
8. Vasculaire tumoren en CMS.

Veel onderzoek wordt uitgevoerd op zebravissen en muizen.

Iedere dag werd een patiënt verhaal getoond aan de hand van een video. Hevas was een van de organisaties die een aantal video’s heeft getoond waar een patiënt zijn/haar verhaal vertelde. Op deze wijze kregen de artsen en onderzoekers een goed beeld van de realiteit en waar hij/zij mee worstelt in het (dagelijkse) leven.

Prateek Singh (FinnAdvance) gaf een presentatie over het gebruik van andere modellen dan het gebruik van zebravis en muis modellen. De precisie van deze modellen is groter dan de diermodellen.

Hans Schoofs gaf een presentatie over het PIK3CA gen en de mogelijke effecten op veneuze en lymfatische malformaties.

Guillaume Canaud gaf een presentatie over het medicijn alpelisib.

Rong Wang gaf een presentatie over arterio-veneuze malformaties (progressie en regressie).

Een van de sprekers was Dr. Sarah Sheppard van de Amerikaanse National Institute of Health (NIH). Wij hebben samen met haar en haar team de ouders ondersteuningsgids voor het ongeboren kind ontwikkeld. Haar presentatie ging over ‘Mosaic activating variants in KRAS cause central conducting lymphatic anomaly which respond to MEK inhibition’.