ISSVA 2023 – Boston

De ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) is een multidisciplinaire internationale organisatie van artsen, wetenschappers en zorgverleners verenigd door een interesse in vasculaire anomalieën.

De ISSVA organiseerde van 19 tot en met 21 april een wereldwijde conferentie in Boston (USA). Het aantal deelnemers aanwezig was 279 fysiek aanwezig en 263 ‘online’.

De titel van de conferentie was ‘Debates & Updates’. De conferentie was met name bedoeld voor medisch/genetisch specialisten waarbij men ook ‘cases’ kon indienen van patiënten die vervolgens met meerdere specialisten werden besproken. Van de totaal 165 ingediende ‘cases’ werden 60 ‘cases’ besproken.
Het was niet toegestaan foto’s van cases te maken.

Het mooie van deze conferentie is de rol van patiëntenorganisaties. In 2022 tijdens de conferentie in Vancouver (Canada) werd dit al duidelijk dat het ISSVA management de rol van patiëntenorganisaties erkent. Wij hadden in 2022 ook een stand tijdens de conferentie en dat was ook het geval in 2023.
Tijdens deze conferentie bleek opnieuw dat de aanwezige artsen de rol van patiëntenorganisaties binnen de ISSVA breed ondersteunen.

Het eerste onderwerp dat aan bod kwam was de ISSVA classificatie van vasculaire malformaties. Regelmatige herziening is noodzakelijk omdat ten eerste een classificatie nooit perfect is. Ten tweede worden iedere keer nieuwe aandoeningen beschreven en is er nieuwe kennis over de oorzaak en worden nieuwe behandelingen ontwikkeld.
Classificatie moet eenvoudig zijn, klinisch bruikbaar en ons begrip van de biologie weergeven.

De classificatie maakt onderscheid tussen tumoren en malformaties. Malformatie wordt beschreven als een fout in de embryologische ontwikkeling. Een tumor als abnormale cellen in een normale omgeving.
De vasculaire malformaties worden onderverdeeld in ‘fast-flow’ (slagaders), ‘low flow’ (kleine vaten).

Tijdens de ISSVA conferentie werd een demonstratie gegeven van een nieuwe ontwikkeling waarbij op een interactieve wijze alle informatie ter beschikking werd gesteld.

Huidige ISSVA classificatie met bekende genen.

Vanuit interventie radiologie wordt aangeraden om AVM’s direct te behandelen en niet af te wachten hoe deze zich ontwikkelen.

De bekende medicijnen sirolimus en alpelisib (in combinatie met andere medicatie) werden ook besproken waarbij de lange termijn effecten nog niet bekend zijn.

AVM’s lijken goed aangepakt te kunnen worden met embolisatie (dichtmaken van een bloedvat) waarbij ook soms operatief wordt ingegrepen. Daarnaast wordt ook gebruik gemaakt van sirolimus en alpelisib.

In het geval van overgroei (PROS = PIK3CA Related Overgrowth Spectrum) werd alpelisib toegepast dat vooral pijnbestrijdend werkt en reduceert de grootte van de misvorming. Dit staat nog in de kinderschoenen en er zal dus nog veel onderzoek moeten worden uitgevoerd.

In de ISSVA classificatie worden ook tumoren ingedeeld. Ook hier blijkt sirolimus goede resulaten op te leveren. Dit geldt ook bij lymfatische misvormingen.

Sirolimus lijkt ook goed te werken bij veneuze malformaties en capillaire malformaties. Ook hier geldt dat nog veel onderzoek gedaan moet worden.

De rol van chirurgie is door de komst van medicatie veranderd. Minder operaties maar de complexiteit is toegenomen.

Tijdens de conferentie van 2022 kwamen wij als Patiënten Organisaties (PO’s) al aan bod. Dit jaar werd een speciale sessie van een uur georganiseerd over de mogelijke rol en positie van PO’s binnen ISSVA.
Het bleek dat vanuit de zaal veel ondersteuning was voor het opnemen van PO’s in ISSVA. Tijdens een ‘live’ enquête gaf 72 % van de artsen aan al samen te werken met een PO.

Wij hadden ook een ‘booth’ in een aparte zaal, voor een van de twee ingangen tot de grote zaal, waar wij onze organisatie hebben gepresenteerd door middel van een hele serie nieuwe folders, boekjes en een nieuwe banner. Uiteraard hadden wij een grote hoeveelheid stroopwafels en chocolade meegenomen die weer in hele goede aarde vielen!

Diverse artsen gaven aan dat zij ons materiaal al gebruiken. Dankzij de ‘online’ bestelmogelijkheid van ons informatie materiaal is het zeer eenvoudig materiaal te bestellen welke wij vervolgens per post versturen. Wij hebben een speciale kaart ontwikkeld met QR-code die direct naar de bestelpagina verwijst.

Onze nieuwe serie folders en boekjes viel duidelijk op en praktisch al het materiaal is meegenomen.

Dr. Margaret Lee is een van onze (medisch) adviseurs. Zij is niet alleen arts maar ook zelf patiënt en kan dus beide zijden bekijken. Tijdens de conferentie werd zij ook tijdens een van de presentaties om reactie gevraagd vanwege met name haar DCMO kennis en ervaring.

Het is de bedoeling dat Margaret Lee aanwezig zal zijn tijdens onze Patient Advocate training en onze conferentie in oktober 2023 in Nederland. Zij zal tijdens de conferentie een workshop leiden en is ook beschikbaar voor vragen.

Op vrijdag werd een aparte plenaire sessie georganiseerd met al doel ideeën te verzamelen over hoe ISSVA zich zou kunnen ontwikkeling.

Lex heeft hierbij het onderstaande idee ingebracht.
Tijdens de case behandelingen bleek een enorme kennis en ervaring aanwezig te zijn. Deze kennis en ervaring zou gedeeld kunnen worden via een ‘slimme’ database. Hier kunnen zowel tekst als foto’s worden ingevoerd. Door het gebruik van Artificial Intelligence (AI) zouden tekst en foto analyses kunnen worden gemaakt en correlaties gelegd kunnen worden. Een arts kan vervolgens zoektermen in kunnen voeren en vervolgens zouden hier bijv. diagnoses gemaakt kunnen worden, suggesties worden gedaan en is bekend welke arts hierbij betrokken is.
Wanneer ook nog genetische gegevens worden toegevoegd dan kunnen genetische mutaties ook in worden gebruikt om bijv. een voorspelling te maken over mogelijke complicaties in de toekomst.