Eurordis 2023 – Stockholm

Eindelijk kon Eurordis weer een ‘echte’ ledenconferentie organiseren. De laatste keer was in 2019 voor de Corona pan epidemie.

Van 25 tot en met 27 mei 2023 kwamen rond 250 mensen uit vele landen samen in Stockholm (Zweden).

Op de 25e werd ’s middags gestart met 2 parallelsessies: ‘training on digital safety and literacy in the context of the ongoing healthcare digitalisation’ en een workshop ‘enhancing mental wellbeing in the rare disease community’.

Wij kozen waar de tweede.

In de periode van 22-28 mei 2023 wordt binnen Europa de ‘European mental health week’ georganiseerd en deze workshop is onderdeel van dit evenement.

Eerst gaf een aantal mensen een presentatie. Daarna werden wij in groepen verdeeld en gingen wij aan de slag met de volgende onderwerpen:

1. Diagnose oddyssey en toegang tot behandeling.
2. Impact van het leven met een zeldzame aandoening op de identiteit en familie relaties.
3. Leven met onzekerheid en de impact van trauma.
4. Mogelijkheid voor toegang tot educatie, werk en onafhankelijk leven.

Iedere groep roteerde na 20 minuten zodat bij iedere groep alle onderwerpen aan bod kwamen. Alle informatie werd verzameld op een ‘flipover’ vel en zal de komende tijd worden verwerkt in een document.

De groepen bestonden uit personen, vaak patiënten, uit verschillende landen. Een enorme schat aan kennis en ervaring werd op deze manier bij elkaar gebracht.

Aan het einde van alle sessies vatten de moderators kort de belangrijkste punten samen en deelden met alle aanwezigen.

Op de 26e werd gestart met een plenaire sessie ‘lifelong holistic approach and full inclusion in society’. Na een aantal presentaties was er een panel discussie met personen uit 4 landen (ook Dr. Cees Smit, zelf patiënt, uit Nederland).

Een moeder van een kind met een zeldzame ziekte merkte op dat zij, achteraf gezien, te veel heeft gekeken naar de ziekte van haar kind en niet haar totale kind heeft gezien. Haar kind was veel alleen en had ook geen vriendjes.

Een andere opmerking die werd gemaakt is dat vrouwen en mannen een andere behandeling krijgen.

Tijdens het tweede deel van de ochtend werd een aantal netwerk sessie georganiseerd:

1. Nationale acties met impact: wat heeft in mijn land gewerkt.
2. Wat maakt een verschil om levenslange geïntegreerde zorg te regelen.
3. Hoe beïnvloedt mijn of mijn familielid’s aandoening mijn geestelijke gezondheid.
4. Welke obstakels komen wij tegen in ons leven met een zeldzame aandoening en een (niet) zichtbare beperking.

Een van de zaken die werd besproken is het wel of niet bespreken/delen van jouw niet zichtbare aandoening met jouw omgeving. De ene persoon doet dit bijvoorbeeld tijdens de kennismaking (zoals op school). De andere persoon zegt niets. Weer een andere persoon doet dit alleen in een vertrouwde omgeving of als het gedeeld moet worden (bijvoorbeeld als een activiteit moet worden ondernomen waarbij de aandoening beperkend is).

Een ander punt van discussie was het al dan niet om hulp vragen.

Een van de deelnemers had een standaard antwoord met name voor haar kind op school:

1. Het is niet besmettelijk.
2. Het is niemands schuld.
3. Het gaat niet weg.
4. Het doet geen pijn.

Na de lunch werden 4 parallel netwerk sessies georganiseerd:

1. Leven met een zeldzame ziekte in de kindertijd.
2. Leven met een zeldzame ziekte in de pubertijd.
3. Leven met een zeldzame ziekte als volwassene.
4. Leven met een zeldzame ziekte tijdens het ouder worden.

Wij hebben gekozen voor de sessie in de kindertijd.

De workshop bestond uit het vormen van iedere keer een groepje van 3-4 personen en vervolgens bracht iemand een ervaring/onderwerp in waarover binnen het groepje werd gesproken. Na afloop werd per groepje het besprokene plenair gedeeld.

Een aantal opmerkingen:

1. Spendeer tijd MET je kinderen (daarna pas medische zaken). Tijd kun je maar één keer gebruiken.
2. Het kan voorkomen dat de ouders getraumatiseerd zijn.
3. Je zult moeten leren als ouders om te gaan met de onzekerheid als je kind alleen op pad is of met anderen.
4. Iedereen heeft een andere (patiënten)reis door het leven.
5. Eurordis heeft een onderzoek uitgevoerd (de Rare Barometer) over leven met een zeldzame aandoening in de kindertijd. Totaal zijn 13.304 enquêtes beantwoord door mensen uit 104 landen, in 27 talen en meer dan 1900 aandoeningen.
   De resultaten komen beschikbaar in juni 2023.
6. Een deelnemer noemde dat zij een kamp hadden georganiseerd voor broers/zussen van een broer/zus met een zeldzame aandoening.

In het centrum van Stockholm werd een gezamenlijk diner georganiseerd met ronde tafels. Aan iedere tafel was een rijk scala aan nationaliteiten vertegenwoordigd en dit is natuurlijk ook bedoeld om onderling kennis te maken.

Op de 27e was nog een ochtendsessie bestaande uit dezelfde workshops als gisteren. Deze ronde hebben wij de gekozen voor de pubertijd sessie.

Eerst kwamen de panelleden aan het woord en vervolgens konden mensen vanuit de zaal vragen stellen en ervaringen delen.

Een aantal ervaringen:

1. Een panellid vertelde dat hij veel vrienden heeft die hem accepteren zoals hij is. Het lukt niet altijd om samen op pad te gaan en dat is geen probleem.
2. Sleutelwoorden zijn: netwerken, sociale inclusie en toegang tot bijvoorbeeld van voorzieningen en openbaar vervoer. Dit laatste is nogal eens een probleem zeker als je in de rolstoel zit.
3. Je kunt vaak sporten ondanks jouw aandoening. Hiermee ontwikkel je jezelf in meerdere opzichten en het is ook belangrijk sociaal contacten te leggen zodat je niet alleen staat.
4. Het organiseren van (familie)kampen wordt ervaren als een zeer positieve activiteit. Deze activiteit helpt je je sociaal te ontwikkelen. Daarnaast kan dit ook helpen met het ontwikkelen van taalvaardigheden (met name bij internationale kampen), meer volwassen en zelfstandig te worden.