Eurordis 2024 – Brussel

Van 15-16 mei 2024 organiseerde Eurordis (de Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen) een ledenconferentie in Brussel (België). Hier waren rond 400 deelnemers aanwezig en rond 400 deelnemers online.

De meeting startte met een video boodschap van de Belgische minister vandenBroucke waarbij hij aangaf dat rond 30 miljoen mensen met een zeldzame aandoening in de Europese Unie leven. Hij stelt dat in de Europese Unie iedereen dezelfde kansen krijgt dus ook mensen met een zeldzame aandoening. Binnen de Europese Unie wordt hard gewerkt aan de European Data Space welke is bedoeld om met name medische gegevens te kunnen delen tussen artsen binnen de Europese Unie (crossborder healthcare).

Een belangrijk thema tijdens de conferentie was ‘geen gezondheid zonder geestelijke gezondheid’. Mensen zoeken anderen die weten waar jij doorheen gaat (herkenning en erkenning). Het blijkt dat beelden op Internet veel onrust veroorzaken en een drempel vormen om anderen te ontmoeten.

Crossborder healthcare voor toegang tot gezondheidszorg (diagnose en zorg) in de Europese Unie is nog steeds een uitdaging. De beschikbaarheid van medicijnen kan per land sterk verschillen. Dit wordt met name bepaald door de fabrikanten die sturen op prijs. Verder zijn er verschillen op het gebied van verzekeringen tussen de landen en niet te vergeten de verschillen tussen de kosten van bijvoorbeeld medische behandelingen tussen de verschillende landen (welke meestal zijn gebaseerd op de levenskosten per land). Inmiddels begint van de invloed van de Europese Referentie Netwerken met artsen ook flink toe te nemen. In bepaalde gevallen is het mogelijk dat de arts reist en niet de patiënt.

Tijdens de eerste dag werden twee parallelsessies georganiseerd.

1. Revolutionising Funding Strategies for Breakthrough Therapies in Rarer Diseases.
2. No Health without Mental Health! Let’s Co-create a Mentally Healthy Toolkit.

Lex heeft de tweede sessie bijgewoond. Dit was in de vorm van een paneldiscussie waarbij ook het publiek kon mee-praten/denken.
Na deze sessies werd uiteen gegaan in kleinere groepen voor verdere discussie.

Wij kregen als organisatie nog complimenten over ons informatie materiaal van Lucy McKay.

De tweede dag startte met de presentatie van een aantal posters. Daarna werden weer 2 parallelsessies georganiseerd:

1. The Path Forward for Equitable Diagnosis.
2. Achieving Full Reach: Overcoming the Last Challenges to Access Highly Specialised Care.

Na de lunch werden nog een keer 2 parallelsessies georganiseerd:

1. Innovative Therapies, Unequal Access: Bridging the Gap for Rare Disease Treatments.
2. National Plans: Exchanging Best Practices to Forge a Unified European Response to Rare Disease.

Totaal genomen was deze conferentie minder waardevol dan andere Eurordis conferenties. Om het jaar organiseert Eurordis een leden conferentie en een ‘grote’ conferentie. Naar verwachting zal in 2025 weer een uitgebreide conferentie worden georganiseerd die interessanter is voor onze organisatie (en onze leden etc.).

Eurordis heeft een nieuwe CEO (Chief Executive Officer) en wel Dr. Virginie Bros-Facer. Zij is de opvolgster van Dr. Yann le Cam. Yann heeft Eurordis enorm op de wereldwijde kaart gezet. Yann heeft een nieuwe rol binnen Eurordis getiteld ‘Global Affairs’.

Wij wensen Virginie heel veel succes in haar nieuwe rol!