Wij doen al jaren actief mee aan de wereldwijde zeldzame ziekten dag. Helaas in 2021 kan door het COVID-19 virus niet een ‘echte’ dag worden georganiseerd maar wordt de zeldzame ziekten dag in 2021 een virtuele dag.
Zeldzame ziektedag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de zeldzame ziektedag is om het grote publiek en besluitvormers bewust te maken van zeldzame ziekten en hun impact op het leven van patiënten.
Bewustwording van zeldzame ziekten is zo belangrijk omdat 1 op de 20 mensen op een bepaalde dag in hun leven met een zeldzame ziekte zal leven. Desondanks is er voor de meeste zeldzame ziekten geen remedie en worden er veel niet gediagnosticeerd. Rare Disease Day verbetert de kennis van het grote publiek over zeldzame ziekten en moedigt onderzoekers en besluitvormers aan om in de behoeften van mensen met zeldzame ziekten te voorzien.
De campagne begon als een Europees evenement en is geleidelijk uitgegroeid tot een wereldwijd fenomeen, waarbij de VS toetraden in 2009 en meer dan 100 landen deelnemen over de hele wereld in 2020. We hopen dat er in 2021 nog meer zullen deelnemen.
Wil je dit bericht zoveel mogelijk delen zodat wij zoveel mogelijk mensen kunnen bereiken? Bij voorbaat dank namens patiënten en hun families!
Steun CMTC-OVM
Met onze community willen we de kwaliteit van leven verbeteren van mensen die vasculaire malformaties hebben. CMTC is een zeldzame aandoening en daarom vinden wij het belangrijk dat iedereen die CMTC, of andere bloedvatafwijkingen, heeft in contact kan komen met elkaar. Dit kunnen we niet zonder duurzame steun van onze donateurs.
