Holistische persoons gecentreerde zorg

Een patiënt is meer dan een lichaam
Eurordis

Vandaag de dag blijven de 30 miljoen Europeanen die met een zeldzame ziekte leven en hun familieleden (vaak de belangrijkste verzorgers) een gemarginaliseerde en grotendeels onzichtbare bevolking, met weinig informatie over hun ziekten en hun rechten, weinig behandelingen en een hoog niveau van psychologische, sociale en economische kwetsbaarheid.

Dit artikel presenteert bewijs over de onvervulde dagelijkse behoeften van mensen met een zeldzame ziekte en hun familieleden (vaak de belangrijkste verzorgers), en biedt ook een synthese van beleid en aanbevelingen om holistische zorg voor zeldzame ziekten te bereiken.

Door de jaren heen hebben EURORDIS en zijn leden deelgenomen aan discussies met alle belanghebbenden om holistische zorgoplossingen te vormen. Onze wens is om deel uit te blijven maken van de oplossing.

De ambitie van EURORDIS is om holistische zorg te bieden aan de 30 miljoen mensen die in Europa met een zeldzame ziekte leven, en hun families, tegen 2030. Onze ambitie is om mensen met een zeldzame ziekte geïntegreerd te zien in een samenleving die inderdaad niemand verlaat achter.

Met de voorstellen in dit document willen we de Europese landen ondersteunen bij de uitvoering van de nationale plannen voor zeldzame ziekten, de Europese pijler van sociale rechten, het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap en de duurzame ontwikkelingsdoelen van de Verenigde Landen.

Meer informatie

Volg ons op

Nieuwsbrief