Leven met een geboortevlek

Geboortevlekken vormen een inherente bron van stigma en discriminatie in het dagelijks leven. Mensen met geboortevlekken ervaren sociale angst en ongemak bij interacties met vreemden, omdat ze zich zorgen maken over de percepties en reacties van anderen. Deze gevoelens worden vaak veroorzaakt door stigmatiserend gedrag van anderen, zoals staren en plagen (1).

Mensen met geboortevlekken zijn vaak het onderwerp van gefluister, staren en ongevraagd advies (2). Door dergelijke behandelingen zijn een laag zelfbeeld en het gevoel anders en onaantrekkelijk te zijn zeer gangbaar. Geboortevlekken kunnen een grote invloed hebben op het zelfvertrouwen, lichaamsbeeld en emotioneel welzijn. Ze kunnen leiden tot een gebrek aan motivatie en aspiraties op verschillende gebieden van het leven, zoals werk, onderwijs of persoonlijke relaties (3). Mensen met geboortevlekken gebruiken vaak technieken om hun vlekken te verbergen, zoals make-up, of zoeken behandeling om hun uiterlijk te veranderen en zich meer geaccepteerd te voelen in de samenleving (4).

De negatieve ervaringen van het hebben van een geboortevlek beginnen al vroeg. Studies hebben aangetoond dat plagen en pesten in de kindertijd zeer gebruikelijk is en dat het kan leiden tot verschillende manieren van omgaan in sociale contexten – mensen met geboortevlekken gebruiken vaak humor en sarcasme, of vermijding en terugtrekking om hun gevoelens te maskeren en ermee om te gaan (4). Het was vroeger gebruikelijk in sommige landen om kinderen met geboortevlekken aan te raden ze te verbergen met kleding of make-up. Dergelijke acties hebben het idee in stand gehouden dat er iets ongewensts was aan de vlekken en hebben geleid tot inherente psychologische stress en angst (5).

Het is niet alleen het individu dat wordt beïnvloed door het stigma van het leven met een geboortevlek. Ook hun familie draagt de last. Ouders van kinderen geboren met geboortevlekken ervaren gevoelens van verdriet en schuld en geven zichzelf vaak de schuld van de vlek (2).

Een onderzoek dat werd uitgevoerd in opdracht van de Vascular Birthmark Foundation (6) vroeg de ouders van kinderen met geboortevlekken om zich herinneringen aan betekenisvolle opmerkingen met betrekking tot de vlek te herinneren. Het toonde aan dat het overgrote deel van de opmerkingen die ouders ontvangen negatief zijn en vaak afkomstig zijn van volledig vreemden. Veel mensen zijn niet op de hoogte van geboortevlekken en hun verschillende verschijningsvormen, en dit leidt herhaaldelijk tot kwetsende opmerkingen en vragen. Sommige vreemden gaan ervan uit dat het kind wordt mishandeld of verwaarloosd; anderen uiten hun verbazing en afschuw bij het zien ervan en bestempelen het kind als abnormaal en ongewenst. Dergelijke verschrikkelijke opmerkingen veroorzaken immense stress bij de ouders en leggen een zware last op hun emotioneel welzijn.

Ouders ontvangen niet alleen ongevraagde opmerkingen van vreemden op openbare plaatsen – het onderzoek heeft aangetoond dat deze ook afkomstig kunnen zijn van zorgverleners zoals huisartsen of verpleegkundigen. Hoewel zorgverleners over het algemeen op de hoogte zijn van de aandoening dankzij hun medische opleiding, nemen ze vaak aan dat de geboortevlek een defect is dat het leven van de persoon zal belemmeren en dat idealiter behandeld en verwijderd moet worden, zelfs als de patiënt daar misschien anders over denkt.

Vanwege dergelijke ervaringen is het opvoeden van een kind met een geboortevlek vaak zeer angst verwekkend. Onderzoek heeft aangetoond dat de meerderheid van de ouders de grootte van de geboortevlek van hun kind overschat en zich zorgen maakt over plagen op school (7). Veel ouders maken zich zorgen over het vermogen van hun kind om een ‘normaal’ leven te leiden en hoe ze kunnen worden beïnvloed door onvermijdelijke reacties van anderen (8).

Zorgprofessionals spelen een belangrijke rol in de ervaringen van mensen die leven met een geboortevlek. Huisartsen zijn meestal het eerste aanspreekpunt voor informatie over de aandoening. Vaak maken patiënten of hun families afspraken niet alleen om advies in te winnen, maar ook om geruststelling te krijgen (7). Zorgprofessionals zouden advies moeten kunnen geven over niet alleen de fysieke aspecten van de aandoening, maar ook over de strategieën om met een geboortevlek te leven of een kind met een geboortevlek op te voeden, zoals altijd onvoorwaardelijke liefde tonen aan hun kind. Ze moeten nooit aannemen dat de patiënt of hun familie behandeling zoekt voor de vlek, omdat een dergelijke aanname alleen maar het stigma rond geboortevlekken in stand houdt (6).

Een recent onderzoek onderzocht de houding van het publiek ten opzichte van mensen met zichtbare verschillen, waaronder geboortevlekken. Ze ontdekten dat kwetsend gedrag, zoals staren of fluisteren, mogelijk voortkomt uit onzekerheid over hoe te handelen, eerder dan uit negatieve percepties (9). Een dergelijke conclusie benadrukt de noodzaak van publiekseducatie en blootstelling aan mensen met verschillen om de stigmatisering te verminderen. Dit omvat ook gezondheidsprofessionals die training zouden moeten krijgen, niet alleen over de fysiologie van verschillende geboortevlekken, maar ook over hoe ermee om te gaan. Ze zouden advies moeten kunnen geven over patiënten ervaringen en de beschikbare hulpbronnen, zoals counselingdiensten en patiënten belangenorganisaties.

Er zijn verschillende hulpbronnen beschikbaar voor mensen met geboortevlekken. Aanbevolen benaderingen om het emotioneel welzijn te verbeteren zijn cognitieve gedragstherapie (CGT) en training in sociale vaardigheden (10). CGT helpt bij het identificeren en uitdagen van negatieve gedachten en biedt tools om om te gaan met negatieve ervaringen. Het is over het algemeen beschikbaar als een zelfverwijzende online cursus, wat het relatief toegankelijk maakt, hoewel deze optie niet voor alle patiënten geschikt kan zijn. In-persoon behandelingen zijn helaas niet zo eenvoudig te verkrijgen. Afhankelijk van het land moeten patiënten mogelijk betalen voor behandeling of zich inschrijven op wachtlijsten van maanden. In het Verenigd Koninkrijk zijn wachtlijsten voor counselingdiensten gemeld tot wel 18 weken (11).

Patiënten belangenorganisaties bieden nuttige informatie over de aandoening zelf, statistieken en behandelingsmogelijkheden, evenals verwijzingsformulieren, artikelen over de ervaringen van anderen, fora en andere hulpmiddelen om patiënten en families te helpen hun geboortevlekken te begrijpen en te beheren. Zelfs eenvoudigweg jezelf informeren over een aandoening kan zeer versterkend werken en de angst voor het onbekende verminderen.

In Engeland: Birthmark Support Group en Changing Faces zijn enkele organisaties die uitstekende middelen bieden aan patiënten met geboortevlekken.

Uiteraard hebben wij als organisatie een grote hoeveelheid informatie beschikbaar over de psychologische en psychosociale aspecten van het leven met een geboortevlek. Daarnaast organiseren wij meerdere evenementen per jaar om mensen te ontmoeten die hiermee leven en hun families.

1. Masnari O, Landolt MA, Rößler J, Weingaertner SK, Neuhaus K, Meuli M, et al. Self- and parent-perceived stigmatisation in children and adolescents with congenital or acquired facial differences. Journal of Plastic, Reconstructive & Aesthetic Surgery [Internet]. 2012 Dec 1;65(12):1664–70. Available from: https://doi.org/10.1016/j.bjps.2012.06.004
2. Tanner JL, Dechert MP, Frieden IJ. Growing up with a facial hemangioma: Parent and child coping and adaptation. Pediatrics [Internet]. 1998 Mar 1;101(3):446–52. Available from: https://doi.org/10.1542/peds.101.3.446
3. Changing Faces. Disfigurement in the UK [Internet]. 2017 May [cited 2024 Jan 14]. Available from: https://www.changingfaces.org.uk/wp-content/uploads/2021/05/disfigurement-in-the-uk-report-2017.pdf
4. Fournier H, Calcagni N, Morice‐Picard F, Quintard B. Psychosocial implications of rare genetic skin diseases affecting appearance on daily life experiences, emotional state, self-perception and quality of life in adults: a systematic review. Orphanet Journal of Rare Diseases [Internet]. 2023 Feb 23;18(1). Available from: https://doi.org/10.1186/s13023-023-02629-1
5. Zolkwer MB, Whitehouse JH, Sanderson SC, Kinsler VA. Impact of public exhibition on the perception of birthmarks. Pediatric Dermatology [Internet]. 2023 May 22;40(4):615–20. Available from: https://doi.org/10.1111/pde.15315
6. Kerr AM, Thompson CM, Rubinsky V. Memorable Messages Parents of Children with Vascular Birthmarks Receive from Others: Implications for Stigma and Identity. Health Communication [Internet]. 2019 Feb 22;35(6):685–95. Available from: https://doi.org/10.1080/10410236.2019.1582314
7. Sandler G, Adams S, Taylor C. Paediatric vascular birthmarks–the psychological impact and the role of the GP. PubMed [Internet]. 2009 Mar
   ;38(3):169–71. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19283259
8. Kerr AM, Haas SM. Parental uncertainty in illness: Managing uncertainty surrounding an “Orphan” illness. Journal of Pediatric Nursing [Internet]. 2014 Sep 1;29(5):393–400. Available from: https://doi.org/10.1016/j.pedn.2014.01.008
9. Roberts R, Neate GM, Gierasch A. Implicit attitudes towards people with visible difference: findings from an Implicit Association Test. Psychology, Health & Medicine [Internet]. 2016 Mar 17;22(3):352–8. Available from: https://doi.org/10.1080/13548506.2016.1163399
10. Harcourt D, Hamlet C, Feragen KB, García-López LJ, Masnari O, Mendes J, et al. The provision of specialist psychosocial support for people with visible differences: A European survey. Body Image [Internet]. 2018 Jun 1;25:35–9. Available from: https://doi.org/10.1016/j.bodyim.2018.02.001
11. Punton G, Dodd A, McNeill A. ‘You’re on the waiting list’: An interpretive phenomenological analysis of young adults’ experiences of waiting lists within mental health services in the UK. PLOS ONE [Internet]. 2022 Mar 18;17(3):e0265542. Available from: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0265542

Auteurs

Anthony Bewley, Consultant Dermatologist and Hon Professor of Dermatology, Barts Health NHS Trust and Queen Mary University, London

Katarzyna Stefanska, Medical Student, Edinburgh University Medical School