Je kunt tekst op je scherm selecteren om ze hardop te laten voorlezen

Voor Mensen met CMTC en Overige Vasculaire malformaties (OVM)

CMTC-OVM is een wereldwijde non-profit community en heeft als doel de kwaliteit van het leven te verbeteren van mensen die lijden aan vasculaire malformaties (bloedvat afwijkingen) , zoals CMTC, hun families en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar deze malformaties.

laatste nieuws & activiteiten

10-06-2024

Eurordis 2024 – Brussel

06-06-2024

Familie Weekend 2024

23-05-2024

Alsjeblieft, laat mij niet achter!

22-05-2024

Blog Katie Allen mei 2024

aankomende evenementen

juli 2024
september 2024
oktober 2024
Geen evenementen gevonden!
ondersteunende video's

PROF. DR. JAN PETER BALKENENDE

Former Prime Minister, External Senior Advisor to EY, Professor Erasmus University, Ass. Partner Hague Corporate Affairs.

DR. YANN LE CAM

CEO Eurordis

persoonlijke verhalen

“Alsof ze precies al begrijpt dat het een deel van haar is.”

SANNE

“Ik heb mijzelf nooit als anders dan andere kinderen gezien”

EDEN QUINE-TAYLOR

“Geniet van wat ze wel kan en probeer je niet ongerust te maken”

MARCIA BRANDS

uw steun doet er toe

Onze wereldwijde non-profit organisatie, actief sinds 1997, bestaat geheel uit gemotiveerde vrijwilligers. Wij kunnen op vele terreinen altijd steun gebruiken. Denk hierbij als sponsor (zoals producten, diensten en geld) maar ook aan vrijwilligers, leden en donateurs.

REGISTREER ALS LID

Lidmaatschap van onze organisatie biedt veel! Denk bijvoorbeeld aan volledige toegang tot onze website, onze internationale Familiedagen en Conferenties in Nederland! Lotgenoten contact is cruciaal! Het lidmaatschap van onze organisatie kan worden vergoed door uw ziektekosten verzekeraar.

DRAAG BIJ & DONEER

Wilt u een concrete bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van het leven van mensen met een zeldzame ziekte? Dat kan door uw donatie. Wij hebben zowel het CBF als ANBI keurmerk (donatie fiscaal aftrekbaar volgens de geldende regels). In onze jaarverslagen kunt u onder meer zien hoe wij donaties besteden.

SPONSOR ONZE ACTIVITEITEN

Sponsor worden van onze organisatie verhoogt ook de (wereldwijde) zichtbaarheid van uw bedrijf en toont uw sociale gezicht. Sponsor worden is een concrete invulling van Maatschappelijk Verantwoord/Betrokken Ondernemen. Wij hebben sponsors uit verschillende bedrijven die op diverse manieren een belangrijke bijdrage leveren.

WORD VRIJWILLIGER

Vrijwilligerswerk in onze organisatie draagt bij aan jouw persoonlijke ontwikkeling. Wij bieden vaak uitdagend werk aan in een internationale en dynamische omgeving. Als vrijwilliger kun je een goede onkostenvergoeding krijgen. Voor praktisch alle rollen hebben wij vrijwilligersprofielen opgesteld.

Twitter feed

Do you recognize the slide? We are very pleased to have Prof. Dr. Miikka Vikkula as medical advisor at CMTC-OVM. Prof. Dr. Miikka Vikkula is a sought-after speaker, including at the World Congress Rare Skin Diseases in Paris.

The World Congress Rare Skin Diseases in Paris is almost over, one last photo with all the participating patient representatives and Rare Skin Diseases friends!

At the World Congress Rare Skin Diseases in Paris, the Antoine Gliksohn, Executive Director of the Global Albinism Alliance was presented with a large souffle cake due to the Alliance's 10th anniversary. Antoine is a Rare Skin Diseases friend whom we often meet at congresses

ONZE community

Lidmaatschap van onze organisatie biedt veel! Denk bijvoorbeeld aan volledige toegang tot onze website, onze internationale Familiedagen en Conferenties in Nederland! Lotgenoten contact is cruciaal! Het lidmaatschap van onze organisatie kan worden vergoed door uw ziektekosten verzekeraar.