De rol van patiëntenorganisaties in de zorg voor de patiënt en zijn/haar familie is steeds belangrijker aan het worden. Gelukkig wordt dit niet alleen gezien door alle betrokkenen maar patiëntenorganisaties worden ook steeds meer gehoord en betrokken bij de (medische) zorg.
Voorheen ging het met name om de patiënt en de arts waarbij de arts zich vooral richtte op de medische aspecten. Echter naast de medische aspecten van het leven met een (zeldzame) aandoening zijn er nog een aantal andere belangrijke aspecten. De aandoening heeft ook zeer vaak impact op hoe de patiënt zich voelt en zichzelf ziet. Hoe reageren vrienden op een aandoening en hoe gaat het op school op zowel cognitief (leerprestaties), lichamelijk (sport) als sociaal (tot een groep behoren) vlak? Wat is de impact op de ouders en de andere broers en zussen?
Vaak zoekt de patiënt iemand waarmee hij/zij kan praten over zijn/haar aandoening. Iemand die vanuit eigen ervaring de patiënt begrijpt en weet waar hij/zij tegenaan loopt. Dit geldt voor zowel de patiënt zelf als de ouders en broers/zussen. Het praten met iemand met dezelfde aandoening of ouders van een patiënt die met andere ouders praten blijkt vaak heel prettig te werken. Men kan ervaringen uitwisselen, steun aan elkaar hebben en nuttige informatie opdoen. Deze ervaringsdeskundigen of ‘lotgenoten’ (wij zoeken nog steeds een synoniem voor dit woord met een positieve lading) zijn via patiëntenorganisaties te vinden. En daar speelt de patiëntenorganisatie een sleutelrol!
Aan het begin van dit artikel hadden wij het over het klassiek model van alleen arts en patiënt. Wij stellen voor om op een andere manier naar de zorg rond de patiënt te kijken, waarin naast de arts ook de patiëntenorganisatie en familie een belangrijke rol spelen. Wij komen dan tot het ‘CMTC-OVM Klaverblad model’ dat holistische zorg weergeeft (zie figuur).
Wij als CMTC-OVM patiëntenorganisatie organiseren daarom regelmatig evenementen waar (ouders van) patiënten elkaar kunnen ontmoeten en waar ze met elkaar in gesprek kunnen gaan. We zoeken daarvoor een ontspannen en mooie omgeving. Onze ledenconferentie vindt meestal plaats in een mooi hotel in de natuur. Voor de kinderen worden allerlei activiteiten georganiseerd zodat ouders ongestoord het programma kunnen volgen en met elkaar kunnen praten. Onze familiedag vond de laatste jaren plaats in de Efteling waar de hele familie kan genieten.
Aan het begin van dit artikel hadden wij het over het klassiek model van alleen arts en patiënt. Wij stellen voor om op een andere manier naar de zorg rond de patiënt te kijken, waarin naast de arts ook de patiëntenorganisatie en familie een belangrijke rol spelen. Wij komen dan tot het ‘CMTC-OVM Klaverblad model’ dat holistische zorg weergeeft (zie figuur).
In dit model komen alle primair betrokken partijen aan bod.