Mijn naam is Anestis Giannoudovardis, ik woon en werk in Athene, Griekenland. Ik ben geboren in 1973 en ik ben accountant. Ik heb drie kinderen, Alexandros (2004), Filippos (2012) en Despoina (2014). Bij mijn dochtertje Despoina werd bij haar geboorte de diagnose CMTC gesteld. De hulp in mijn land over deze zeldzame ziekte was niet zo behulpzaam, dus we namen contact op met CMTC-OVM organisatie in Nederland, Lex bood ons zijn kennis en zijn ervaring over CMTC aan, en dat hielp ons om verder te gaan met ons leven.
Als patiënt belangenbehartiger in Griekenland hoop ik dat ik andere ouders met soortgelijke zaken kan helpen om in contact te komen met de CMTC-OVM organisatie, hun ervaringen te delen en ook kunnen zij andere ouders op hun beurt helpen zodat al deze zeldzame aandoeningen beter bekend zullen worden en met meer kennis behandeld worden.
