Traditiegetrouw wordt op de laatste dag van februari wereldwijde de zeldzame ziektendag georganiseerd. Wij doen hier ook al jaren aan mee.
Wij hebben zelf ook materiaal ontwikkeld en dat stellen wij ook aan onze Patiënt Belangenbehartigers beschikbaar zodat zij een eigen versie kunnen maken voor hun land.
Paleis Soestdijk
De jaarlijkse officiële video in vele talen
Onze organisatie is een actieve en sprankelende organisatie waar de vonken vanaf vliegen!
Onze Eden uit Engeland bakt zeldzame ziekte dag eieren!
De video van onze ERN VASCERN
De Nederlandse video
