In 2023 werd de ‘international conference on Vascular Anomalies’ (VAC) georganiseerd. In 2025 werd deze conferentie opnieuw georganiseerd en dit jaar in Berlijn van 11 tot 14 februari. Rond 170 artsen, hoogleraren, onderzoekers en diverse patiënten organisaties namen hier aan deel.
Het doel van de conferentie is het delen van de laatste ontwikkelingen in onderzoek (basis, translationeel en klinisch) voor het versnellen van ontwikkeling van nieuwe behandel strategieën voor vasculaire malformaties.
Wij hebben als patiëntenorganisaties kennis gemaakt met 2 farmaceutische bedrijven.
Het ene bedrijf heeft een nieuwe medicatie ontwikkeld voor mensen met mutaties van PIK3CA gen met minder bijwerkingen dan sirolimus en alpelisib. Deze medicatie is momenteel in de USA in een ‘clinical trial’ (testen met mensen).
Het andere bedrijf heeft de medicatie die normaal gesproken als pil ingenomen dient te worden (oraal) kunnen vervangen door een gel die op de vasculaire malformatie wordt aangebracht.
De conferentie werd afgetrapt door een presentatie van Petra Bogards. Zij is Patient Advocate en zij is de co-chair van onze VASCA werkgroep in VASCERN (European Reference Network Vasculaire Malformaties).
VAC 2025 Patient Role and Engagement
Iedere dag werden er middels video patiënt getuigenissen getoond die grote indruk maakten op de aanwezigen. Wij hebben een ingekorte video getoond van een interview van Tessa Schiethart.
Ana Angulo-Urarte gaf een presentatie ‘exploring the role of PIK3CA variants in vascular malformations – a combined molecular and experimental modeling strategy’.
Emmanuel Seront ‘new promising ways for sirolimus treatment – from continuous to intermittent administration of sirolimus in slow-flow vascular malformations’.
Maroeska te Loo ‘venous malformations and identifying the patient at risk for thrombosis – what do we have’.
Emmanuel Seront ‘improving targeted therapies in complex lymphatic anomaly – two cases of synergistic efficacy of traumetinib and sirolimus’.
Whitney Eng ‘real-world experience using alpelisib in 26 vascular anomaly patients treated at a single institution’.
Julien Coulie ‘Somatic KRAS variants in limb overgrowth with capillary malformation and fast-flow, with or without slow-flow lesions – a distinct entity named KROS’.
Laurence Boon ‘Clinical use of medicines in fast-flow vascular malformations’.
Op onze website worden zoveel mogelijk samenvattingen van deze presentaties geplaatst.
Wij hadden ook hier weer een stand.
