De ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) organiseerde weer van 23-25 april 2025 in Parijs een internationaal congres. Het aantal deelnemers was 410 fysiek aanwezig en 162 online uit totaal 49 landen. ISSVA is DE wereldwijde organisatie op het gebied van vasculaire malformaties.
Het was niet toegestaan foto’s en video opnamen te maken van de sessies waardoor wij niet zelf samenvattingen etc. kunnen maken. Wij hebben diverse sprekers gevraagd samenvattingen van hun sessies te maken voor ons. Dit zal geruime tijd duren.
- Florence Coulet (gevraagd) – can genetics help? Liquid biopsy succesvol in 25 van 30 gevallen.
- Olivia Boccara: hoe krijg je (en welk) het beste materiaal van een aangedane plek voor genetisch onderzoek.
- Alexandra Borst: AVM.
- Emmanuel Seront (onderzoek sirolimus).
Wat is de rol van patiëntenorganisaties
Caroline van de Bosch, lid ERN ePAG VASCERN, wij maken ook deel uit hiervan), presenteerde over de rol van patiënten organisaties in het algemeen en ook het nut voor ISSVA. Al een tijdje zijn er discussies gaande over het deel uitmaken van patiënten organisaties van de ISSVA inclusief een mogelijke rol in het bestuur. Na de presentatie van Caroline bleek dat de meerderheid van de aanwezigen niet voor toetreding is van patiënten organisaties tot het ISSVA bestuur.Stand
De ISSVA organisatie geeft patiënten organisaties steeds meer inbreng. Een voorbeeld hiervan is dat patiënten organisaties een stand konden hebben in de ruimte waar de pauzes werden gehouden wat tevens de ruimte was om de zalen in te gaan. Kortom: een hele mooie positie.
Ons informatie materiaal werd weer in hoog tempo meegenomen door de artsen. Per dag ging er weer een pak kleine stroopwafeltjes doorheen.
Wij hadden weer het meeste informatie materiaal en de meest kleurrijke stand.
De andere patiënten organisatie voor mensen met vasculaire malformaties HEVAS (alleen actief in Nederland) stond naast ons waardoor wij onder meer ook materiaal, zoals het VASCA magazine, konden delen.
