Op vrijdagavond 24 oktober, zaterdag 25 oktober en zondagochtend 26 oktober 2025 organiseren wij onze jaarlijkse wereldwijde leden conferentie in Nederland.
Onze gasten kunnen vrijdagavond al kennis maken met elkaar tijdens de borrel, met allerlei Nederlandse hapjes, vanaf 20 uur. Het programma bevat interessante parallelsessies over uiteenlopende onderwerpen.
Dit is een ‘hybride’ conferentie. Dit betekent dat leden kunnen deelnemen zowel online als op onze locatie in Nederland. Online deelnemers kunnen alleen deelnemen aan de sprekers sessies en niet aan de andere delen van het programma.
Op zaterdagavond organiseren wij een dinerbuffet voor alle deelnemers!
Dit jaar organiseren wij ook weer activiteiten op zondag. Wij betalen per lid één hotelkamer van zaterdag op zondag (incl. ontbijt buffet).
Nieuw: samen met Nevus Netwerk
Dit jaar gaan wij onze ledenconferentie samen met
Nevus Netwerk Nederland (NNN) organiseren. Het blijkt namelijk dat wij nogal eens dezelfde sprekers uitnodigen en dat wij zelfs op genetisch gebied bepaalde overeenkomsten hebben. Daarnaast hebben wij samen informatie materiaal ontwikkeld zoals de ‘
Oudersondersteunings Gids‘ en ‘
Levend Verlies‘.
Een aantal sessies is per organisatie, zoals de ledenvergadering, maar andere sessies, zoals van Dr. Willemijn Bos, kan gemeenschappelijk. Daarnaast kan iedereen van beide organisaties ook deelnemen aan de creatieve en overige sessies.
Programma
Vrijdag 24 oktober
20:00 – 22:00 – Welkom met hapjes en drankjes (bar ISWV)
Zaterdag 25 oktober (concept)
| Tijd |
Spreker(s) |
Onderwerp |
| 08:30 – 09:00 |
|
Ontvangst en registratie |
| 09:00 – 09:30 |
Lex van der Heijden |
Welkom, agenda en ledenvergadering |
| 09:30 – 10:30 |
Dr. Bibi Montfrans & Dr. Jorie Versmissen (Nederlandstalig & Engelstalig) |
|
| 10:00 – 12:00 |
Workshop |
Zilveren Aanschuifring |
| 10:30 – 11:30 |
Dr. Willemijn Bos (Engelstalig) |
Vier lagen model van de huid |
| 11:00 – 13:00 |
Workshop |
Foute kersttrui |
| 11:30 – 12:00 |
– |
Pauze met vlaai |
| 12:00 – 13:00 |
Dr. Willemijn Bos (Nederlandstalig) |
Vier lagen model van de huid |
| 13:00 – 14:00 |
– |
Lunch |
| 13:00 – 16:15 |
Workshop |
Graffiti |
| 14:00 – 15:00 |
Matt Bolz-Johnson (Eurordis, Engelstalig) |
Mental health toolkit |
| 15:00 |
|
Verse stroopwafels hoofdingang buiten |
| 16:30 – 18:00 |
– |
Borrel |
| 18:30 – 20:00 |
– |
Diner |
| 20:00 – 21:00 |
Elwin Lentze |
Muzikaal optreden |
| 21:00 – … |
– |
Napraten |
Zondag 26 oktober (concept)
| Tijd |
Spreker(s) |
Onderwerp |
| 08:30 – 10:00 |
– |
Ontbijt |
| 10:30 – 12:00 |
Ecoloog Alexandra |
De natuur in |
| 12:00 – 13:00 |
– |
Lunch |
|
|
THE END |
Workshop – Vier lagen model van de huid
Dr Willemijn Bos leidt twee workshops, een in het Nederlands en een in het Engels, over de impact van het hebben van een probleem met de huid of bloedvaten. Dit kan impact hebben op impact hebben op andere facetten in jouw leven.
De huidlagen staan symbool voor emoties, gedachten en energie: vind je het leuk om de huid en haar betekenis te doorzien? Dan ben je welkom in deze workshop waar je praktische facetten aangereikt krijgt over de betekenis van je huid en zelf gaat ervaren hoe dit voor jou is.
Let op
Gezien de kosten van onze conferentie vragen wij onze deelnemers van 12 tot 18 jaar een bijdrage € 10 per persoon en van 18 jaar en ouder om een bijdrage van € 15 per persoon. Dit geldt niet voor sprekers en vrijwilligers.
Registratie
Medisch advies
Voorheen kon men een gratis persoonlijk medisch advies krijgen tijdens onze conferentie. Deze optie is vervallen om verschillende redenen. Een belangrijke reden is dat wij de kwaliteit van een persoonlijk medisch advies nog verder wilden verbeteren en ook duurzame zorg willen leveren. Duurzame zorg betekent dat met name patiënten uit het buitenland betere zorg in hun eigen land ontvangen doordat de lokale arts goed kan worden geïnformeerd door het multidisciplinaire medisch team in Nederland.
Binnen Europa zijn in vele landen expertisecentra op het gebied van vasculaire malformaties zodat patiënten vaak in hun eigen land en in hun eigen taal met medisch specialisten kunnen overleggen.
Europese Referentie Netwerken (ERN’s)
Het vinden van een expertise centrum en van een patiëntenorganisatie op het gebied van vasculaire malformaties is mogelijk via een smartphone App
Buiten Europa of in Europese landen waar geen expertisecentra actief zijn bestaat de mogelijkheid gebruik te maken van expertisecentra in Nederland.
Via de
International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA) is het mogelijk te zoeken naar een multidisciplinair team of medisch specialist per land.
Locatie Conferentie
Dit jaar organiseren wij onze conferentie weer bij Internationale School Voor Wijsbegeerte.
Landgoed ISVW
Dodeweg 8
3832 RD Leusden
Informatie conferentie locatie
Kamers reserveren: stuur een email naar: reserveringen@isvw.nl
Bij deze locatie zijn ook comfort hotelkamers beschikbaar waarvoor wij een speciale prijs hebben onderhandeld van € 110 per nacht per comfortkamer. Dit is inclusief ontbijt.
Deze kamers zijn bedoeld voor maximaal twee volwassenen en eventueel een kind tot en met 2 jaar (babybed). In het hotel zijn geen babybedden beschikbaar.
Een suite is een ruimere kamer waar één bed bijgeplaatst kan worden. De suite kost voor twee personen € 188,00 per nacht (incl. ontbijt). Een extra bed kost € 25,00 per nacht (incl. ontbijt). Ontbijt voor kinderen tussen 4 en 16 kost € 8,25 per persoon per dag.
Bij deze prijzen komt nog lokale toeristenbelasting.
De hotelkamer dient te worden gereserveerd en betaald door de gebruiker. Kosten voor niet komen opdagen, worden doorbelast naar de persoon die de reservering zelf heeft aangevraagd.
Stoelmassage (alleen CMTC-OVM deelnemers)
Wij hebben tijdens eerdere ledenconferenties gratis massages kunnen aanbieden die niet alleen ontspannend werkten maar zelfs pijnverlichting bij patiënten opleverden. Belinda Toes is degene die de stoelmassages aanbiedt.
Dit jaar bieden wij weer stoelmassages aan. Tijdens de registratie bij binnenkomst in het conferentiecentrum kun je tegelijkertijd intekenen voor een stoelmassage. Wees er snel bij want wij weten uit ervaring dat deze stoelmassages bijzonder populair zijn voor alle leeftijden (zelfs hele families nemen deel hieraan).
Belangrijk: mensen met vasculaire malformaties gaan voor.
Interviews (alleen CMTC-OVM deelnemers)
Tijdens onze ledenconferenties in 2023 en 2024 hebben wij een hele serie interviews opgenomen welke zijn te vinden op onze website. Dit gaan wij ook dit jaar weer doen.
Wil je deelnemen aan een interview? Laat dit dan even weten tijdens de registratie.
Het interview wordt opgenomen in jouw eigen taal en vervolgens in meerdere talen ondertiteld.
Interview voorbeelden
Creatief evenement (NNN & CMTC-OVM)
De opzet hiervan is ooit geweest dat wij een creatief evenement organiseerden voor kinderen van praktisch alle leeftijden. Hiervoor hebben wij een aparte zaal met begeleiding en allerlei vermaak. Het knutselen blijkt voor praktisch alle leeftijden een groot succes te zijn waarbij bijvoorbeeld ook 16 jarigen, volwassenen en opa’s/oma’s heel veel plezier hebben! De deelnemers gaan niet met lege handen naar huis!
Het creatief evenement duurt van 9:00 – 17:00 uur.
Alle leeftijden.
Let op: graag dozen en/of tassen meenemen om de creaties mee naar huis te kunnen nemen.
Maar … dit jaar bieden wij nog veel meer voor alle leeftijden!
Let op: wanneer voor een workshop onvoldoende belangstelling is dan kan deze vervallen.
Overige evenementen (NNN & CMTC-OVM) – concept
Workshop Foute Kersttrui maken: “Duik nu alvast in de kerstsfeer en creëer de meest afzichtelijke en daardoor fabulous! kersttrui die je ooit hebt gezien. Van rendieren met glitter tot strikjes die net iets te groot zijn – alles kan, zolang het maar heerlijk over-the-top is. Trek je lelijkste (of saaiste) trui uit de kast (of geef ons je maat door, dan nemen wij de basis-kerstsweater alvast voor je mee) en wij zorgen voor de rest: van pompons tot belletjes en alles daartussenin. Dit jaar maken we de ledenconferentie op 25 oktober nóg onvergetelijker met een dosis hilarische kerstgekte! Mis deze kans niet om te lachen en uiteindelijk de meest sensationeel foute trui te creëren die je ooit hebt gedragen!”
Dit evenement duurt van 11:00 – 13:00 uur.
Alle leeftijden.
Meer informatie
Workshop Graffiti maken: “Verfspuit in de hand, muur in zicht! Altijd al gedroomd van je eigen kunstwerk op straat (zonder gedoe met de politie)? Tijdens onze graffiti workshop leer je de kneepjes van het vak! Van strakke outlines tot vette fills en de coolste bubble letters – wij transformeren jou tot een ware street artist. Geen ervaring nodig, alleen een dosis lef en een spuitbus vol creativiteit. Kom jij je naam spuiten… of iets anders verrassends? Deze unieke workshop is dé reden om de ledenconferentie op 25 oktober dit jaar absoluut niet te missen! Laat je innerlijke Banksy los en spuit je creativiteit op het doek. Gegarandeerd een kleurrijke ervaring voor jong en oud!”
Dit evenement duurt van 13:00 – 14:45 uur (groep1) en van 14:45 – 16:15 uur (groep 2).
Alle leeftijden.
Meer informatie
Zilveren Aanschuifring: Altijd al je eigen unieke sieraad willen maken? Grijp dan nu je kans tijdens onze superleuke en creatieve workshop: Maak je Eigen Zilveren Aanschuifring! Speciaal voor pubers, jongvolwassenen en volwassenen organiseren we een inspirerende sessie waarin je de fijne kneepjes van het zilversmeden leert. Of je nu 14 of 84 bent, dit is dé gelegenheid om je creativiteit de vrije loop te laten en met een prachtig, zelfgemaakt sieraad naar huis te gaan.
Wat ga je doen?
Tijdens deze workshop duik je in de wereld van het zilversmeden. Je begint met het kiezen van jouw favoriete zilveren draad: ga je voor klassiek rond zilverdraad, speels pareldraad, of strak vierkant draad? De keuze is aan jou!
Vervolgens krijgt je ring een persoonlijke touch, want je leert hoe je een prachtig reliëf in het zilver aanbrengt, waardoor een uniek patroon ontstaat. Denk aan subtiele structuren of juist opvallende motieven – alles is mogelijk!
Onder professionele begeleiding krijg je uitleg over de verschillende technieken. Je leert hoe je het zilver vakkundig soldeert, hoe je de ring perfect rond slaat en hoe je deze tot in de puntjes afwerkt door te polijsten. Je zult versteld staan van wat je zelf kunt maken!
Dit evenement duurt van 10:00 – 12:00 uur.
Leeftijd 15 jaar en ouder.
Meer informatie
Alle workshops zijn geschikt voor praktisch alle leeftijden! Durf jij het aan?
Wij organiseren ook nog een echte
Fantasierijke Prinsessen- en Stoere Fotoshoot! Trek je mooiste, stoerste of gekste outfit aan, en ga alleen, met je familie, of misschien wel met een echte superheld, prinses of superschurk op de foto! CMTC-OVM trakteert je op één foto uit de shoot, en zie je nog meer pareltjes? Dan kun je die via ons bestellen om je herinneringen tastbaar te maken.
Dit evenement duurt van 10:00 – 16:00 uur.
Muziekaal optreden Elwin Lentze
Elwin en zijn vrouw Nienke traden vorig jaar voor het eerst op bij ons. Aan de hand van muziek (piano en gitaar met zang) en beelden deelden zij hun zeer persoonlijke reis met hun dochter. Dit optreden was aangrijpend. Wij willen dit graag nog een keer aanbieden.
Een zelfgemaakt muziek nummer
