Ik wil deze blog beginnen met het alvast wensen van een fijne Rare Disease Day. Om deze zeldzame ziekte-reis die we maken te markeren, wil ik me richten op één aspect van de zorg bij zeldzame aandoeningen waarvan ik vind dat het soms onvoldoende aandacht krijgt: de emotionele belasting die het simpelweg maken van afspraken met zich mee kan brengen. De lange wachttijden om bij specialisten en zorgverleners terecht te kunnen worden vaak besproken, maar een van de grootste uitdagingen waar ik steeds weer tegenaan loop, is de worsteling om afspraken te plannen die als uniek of ongebruikelijk worden gezien — en hoe uitputtend het kan zijn om die afspraken überhaupt geregeld én uitgevoerd te krijgen. Deze maand had ik daar een heel duidelijk voorbeeld van, en daarom wilde ik dit moment aangrijpen om er in deze blog over te schrijven. Als jij met dezelfde worsteling te maken hebt: weet dat je niet alleen bent en dat je gevoelens er mogen zijn.
Een aspect van mijn aandoening waar niet vaak over gesproken wordt, is dat vetweefsel zich soms niet vormt of niet goed ontwikkelt. Bij vrouwen kan dit betekenen dat één borst zich helemaal niet ontwikkelt, terwijl de andere zich normaal vormt. Toen ik in de twintig was, heb ik een borstreconstructie ondergaan waarbij aan de kant die zich niet had ontwikkeld een kunstmatige borst is opgebouwd. Daarom word ik als onderdeel van mijn vervolgzorg gecontroleerd door borstchirurgen. Twee jaar geleden werden er meerdere knobbels in mijn borsten gevonden en mijn algemene behandelteam handelde snel om een echo te laten maken, die vervolgens werd uitgebreid met een mammografie om zeker te zijn dat er geen risico op borstkanker was. Het lokale ziekenhuis voelde zich echter niet comfortabel bij het uitvoeren van onderzoeken aan de kunstmatige borst en heeft daarom alleen de linkerkant van mijn lichaam onderzocht. Na een lang jaar wachten voordat ik bij mijn borstspecialisten terechtkon, waren zij het ermee eens dat er ook aan de rechterkant een gespecialiseerde scan moest worden gedaan. Daarmee begon mijn meest recente strijd om passende zorg te krijgen.
Toen ik de verwijzing voor de scan had, belde ik de afdeling medische beeldvorming en kreeg ik te horen van de administratief medewerker dat zij, aangezien ik nog geen 40 was, niet inzag waarom ik deze scan nodig had. Ik legde haar uit dat mijn specialistenteam had bepaald dat deze scan noodzakelijk was en dat ik deze dus moest laten inplannen. Ik vertelde dat ik een zeldzame aandoening heb, met unieke operaties in mijn medische geschiedenis, waarvoor deze scan nodig is. Haar reactie was dat ze nog nooit van CMTC had gehoord en daarom niet dacht dat het nodig was. Daarnaast zouden de laboranten waarschijnlijk willen dat ik eerdere beelden aanleverde, die ik niet had. Dat was het kernprobleem. Ze zei dat ze zonder meer informatie geen afspraak kon inplannen. De volgende stap was mijn chirurg opnieuw bellen, die natuurlijk niet elke dag werkt. Een week later werd ik teruggebeld met de mededeling dat ze me naar een andere plek zouden doorverwijzen. Uiteindelijk heb ik contact kunnen leggen met deze afdeling beeldvorming, maar nu moet ik nog wachten tot het specifieke team mij terugbelt om daadwerkelijk een afspraak te maken.
Alles bij elkaar heeft alleen al het proberen te regelen van deze beeldvormende afspraak een maand gekost — en dat is nog los van de wachttijd tot er daadwerkelijk plek is voor het onderzoek. Dit is dus puur om een afspraak ingepland te krijgen. Deze draaimolen van verschillende specialisten en afdelingen beeldvorming bellen, telkens weer dezelfde vragen over mijn aandoening beantwoorden en vervolgens worden weggewimpeld, is niet alleen vermoeiend en ontmoedigend, maar ook emotioneel uitputtend. Het is verleidelijk om het er gewoon bij te laten als het zo moeilijk wordt, maar je weet dat het belangrijk is voor je gezondheid. Die obstakels moeten dus blijven worden genomen, hoe frustrerend en uitputtend het ook is.
In zo’n situatie is een goed ondersteunend netwerk cruciaal: vrienden en familie bij wie je je hart kunt luchten, en artsen die bereid zijn om te blijven zoeken naar oplossingen, zijn de enige manieren om hier doorheen te komen. En je komt hier doorheen — het kost alleen tijd en energie. Dat gevoel van verslagenheid kan een bekende metgezel worden, maar er zijn ook zoveel successen, en die moet je samen zien. Deze maand had ik bijvoorbeeld een afspraak van bijna twee uur waarin ik me echt gehoord voelde. We hebben mijn hele geschiedenis doorgenomen en ik kreeg waardevolle antwoorden en duidelijke onderbouwing. Dus hoewel deze maand zwaar was, sluit ik hem af met een positief gevoel. Dat zijn de momenten waaraan je je moet vasthouden tijdens deze reizen: jaag de successen na en blijf die hordes nemen.