Afgelopen maand had ik de gelegenheid om online deel te nemen aan de voorjaarsconferentie van de Canadese organisatie voor zeldzame aandoeningen, de Canadian Organization for Rare Disorders (CORD). Dit is altijd een mooie kans om bij te praten met andere organisaties voor zeldzame aandoeningen uit heel Canada en om te zien hoe politieke en economische ontwikkelingen de toegang tot zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen in alle provincies beïnvloeden. In een land zo groot als Canada is het niet eenvoudig om elkaar te ontmoeten. Daarom worden deze momenten van hernieuwde verbinding en gezamenlijke kennisdeling enorm gewaardeerd.
Zoals bij veel CORD-conferenties was het algemene gevoel dat Canada nog steeds achterloopt op andere landen als het gaat om zorg en toegang tot medicatie. Toch waren er ook positieve ontwikkelingen om te vieren: de nieuwe geneesmiddelenstrategie is inmiddels ingevoerd en mensen ontvangen hierdoor daadwerkelijk medicatie en zorg.
Voor velen van ons die te maken hebben met vasculaire malformaties geldt echter dat er in Canada binnen deze regelingen nog geen gemakkelijk toegankelijke medicatie wordt vergoed. Toch is elke vooruitgang binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen iets om te vieren.
Op zulke momenten besef je hoe belangrijk het is om een goed team achter je te hebben. Ik heb het geluk gehad artsen te hebben die snel andere vormen van financiële ondersteuning konden vinden, zoals onderzoeksbeurzen of overheidsregelingen, waardoor ik zorg kon blijven ontvangen. Daardoor heb ik mijn behandeling kunnen voortzetten, ook nadat ik de kinderzorg had verlaten en was verhuisd, ondanks het feit dat CMTC niet is opgenomen in de nationale strategieën.
Uiteindelijk laat dit zien dat, ondanks de voorzichtige vooruitgang op nationaal niveau om de zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen te verbeteren, er ook wanneer jouw specifieke aandoening niet wordt meegenomen nog steeds mogelijkheden zijn om gespecialiseerde zorg te krijgen. Hoewel Canada mogelijk achterloopt op Europa en andere regio’s, zijn er wel degelijk kansen.
Het vraagt echter veel zelfredzaamheid, belangenbehartiging en doorzettingsvermogen om voor de juiste zorg te blijven vechten. Dat kan vermoeiend en ontmoedigend zijn. Toch is het de moeite waard om die strijd aan te gaan. En wanneer je de kans krijgt om samen te komen met anderen uit je gemeenschap, die je nieuwe energie en motivatie geven, kan dat een wereld van verschil maken tijdens je reis met een zeldzame aandoening.