Een realiteit van leven met een chronische aandoening is dat je, hoe graag je de wereld en de toekomst voor mensen met jouw aandoening ook wilt verbeteren, maar een beperkte hoeveelheid energie hebt. Er bestaat altijd de verleiding om door te blijven gaan, omdat het voelt alsof je doelen binnen handbereik zijn. Maar als je je lichaam voorbij zijn grenzen duwt, betaal je daar uiteindelijk altijd een prijs voor. Daarom wil ik het vandaag hebben over een frustrerend, maar zeer reëel onderdeel van leven met een complexe aandoening: het belang van rust.
Naast mijn CMTC leef ik ook met een ijzertekort, een vitamine B12-tekort en migraine. Het is niet bekend of deze aandoeningen symptomen zijn van mijn CMTC of afzonderlijke diagnoses. Wat wel duidelijk is, is dat alle vier deze aandoeningen – of ze nu met elkaar samenhangen of niet – de neiging hebben om mijn energie weg te zuigen, meestal op het slechtst denkbare moment.
Vandaag wil ik het hebben over rust. Niet de rust die ontstaat nadat je hebt doorgewerkt tot je erbij neervalt – want dat is vaak de enige vorm van rust die velen van ons in deze gemeenschap kennen – maar echte rust: bewust een dag vrij nemen om te herstellen. Dat is moeilijk in onze drukke wereld, vooral omdat je je vaak schuldig voelt wanneer je tijd voor jezelf neemt. Zeker als je online ziet dat iedereen ogenschijnlijk 24 uur per dag, zeven dagen per week doorgaat. Toch is het van essentieel belang om jezelf die tijd te gunnen om stil te staan en weer op te laden.
Het eerste waar ik aandacht aan wil besteden, is het schuldgevoel dat kan ontstaan wanneer je rust neemt. De werkelijkheid is dat rust, net als een operatie, medicijnen of medische afspraken, een fundamenteel onderdeel is van goed voor jezelf zorgen. Ik zou zelfs willen stellen dat dit nóg belangrijker is wanneer je werkt of actief bent in belangenbehartiging, waarbij je veel van jezelf deelt of je kwetsbaar opstelt. Zulke activiteiten kunnen veel energie kosten. Ze zijn ontzettend waardevol en ik zou ze voor geen goud willen missen, maar ze hebben wel hun prijs.
Iedereen binnen deze gemeenschap weet hoe groot onze uitdagingen zijn en hoe bijzonder en hoopgevend sommige momenten kunnen zijn. Daarom zou er nooit schuldgevoel mogen zijn over het nemen van tijd om zo gezond mogelijk te blijven. We geven zoveel van onszelf aan deze doelen, terwijl we tegelijkertijd dagelijks omgaan met onze eigen gezondheidsuitdagingen.
Een andere grote uitdaging wanneer het gaat om rust nemen, is simpelweg het gevoel dat er geen tijd voor is. In onze drukke wereld is er altijd wel iets dat gedaan kan worden: e-mails blijven binnenkomen, sociale media staan nooit uit, werk wacht altijd en mensen lijken je voortdurend nodig te hebben. Daardoor is het lastig om echt tijd vrij te maken voor herstel.
Daarom zijn er weken waarin de enige manier om daadwerkelijk rust te nemen is om rust bewust in te plannen. Dat voelt vaak overdreven of onnodig, maar eerlijk gezegd ben ik telkens dankbaar voor de versie van mezelf die die afspraak heeft gemaakt. Wanneer dat moment aanbreekt en er een uur of twee gereserveerd staat om even niets te hoeven doen, of juist iets ontspannends te doen zoals voor je plezier lezen of een hobby uitoefenen, blijkt die tijd onbetaalbaar.
Uiteindelijk geldt dat, hoezeer de uitspraak “alleen een volle beker kan anderen vullen” me soms ook irriteert, er wel degelijk een kern van waarheid in zit. Wanneer je uitgeput bent, ben je beperkt in de hulp die je anderen kunt bieden. Bovendien gaat je eigen gezondheid eronder lijden, wat vaak leidt tot een langere herstelperiode en ertoe kan leiden dat je activiteiten of evenementen moet missen waar je juist graag aan had willen deelnemen.
Je lichaam zal je uiteindelijk dwingen om te stoppen als je dat zelf niet doet. Dat is frustrerend en ontmoedigend, maar juist daarom is het belangrijk om vriendelijk voor jezelf te zijn en evenveel geduld met jezelf te hebben als met de mensen die je ondersteunt.