De Europese patiëntenorganisatie EURORDIS vraagt meer aandacht voor de mentale gezondheid van mensen met een zeldzame aandoening en hun naasten. Naast de fysieke gevolgen van een zeldzame ziekte hebben patiënten en familieleden vaak te maken met langdurige psychologische belasting, zoals angst, depressie, eenzaamheid, onzekerheid en sociale isolatie. Toch wordt mentale gezondheid nog onvoldoende meegenomen in de zorg voor zeldzame aandoeningen.
Waarom is dit belangrijk?
Mensen met een zeldzame aandoening ervaren vaak:
- Jarenlange onzekerheid voordat een diagnose wordt gesteld;
- Een chronische en onvoorspelbare ziekte;
- Beperkte behandelmogelijkheden;
- Gevoelens van onbegrip en isolatie;
- Financiële en praktische problemen;
- Zorgen over de toekomst, werk, opleiding en gezinsleven.
Deze factoren hebben niet alleen invloed op patiënten, maar ook op ouders, partners, broers en zussen en andere mantelzorgers.
Onderzoek (Rare Barometer)
De nieuwste Rare Barometer Survey (2025), waaraan bijna 9.900 mensen uit Europa deelnamen, laat zien dat de mentale belasting zeer groot is:
- Ongeveer 7 op de 10 patiënten en familieleden beoordelen hun mentale gezondheid als slecht;
- Drie kwart had in de afgelopen zes maanden behoefte aan psychologische ondersteuning;
- Depressie, angst, eenzaamheid en zelfs suïcidale gedachten komen veel vaker voor dan in de algemene bevolking;
- Slechts ongeveer de helft van degenen die psychologische hulp nodig hadden, kreeg deze ook daadwerkelijk.
Belangrijkste knelpunten
EURORDIS noemt verschillende oorzaken voor het gebrek aan passende ondersteuning:
- Lange wachtlijsten;
- Hoge kosten;
- Onvoldoende beschikbaarheid van gespecialiseerde hulpverleners;
- Gebrek aan kennis over zeldzame aandoeningen binnen de geestelijke gezondheidszorg;
- Mentale gezondheid is nog geen vast onderdeel van de multidisciplinaire zorg.
Wat wil EURORDIS bereiken?
EURORDIS pleit ervoor dat:
- Mentale gezondheid standaard onderdeel wordt van de zorg voor mensen met een zeldzame aandoening;
- Psychologische ondersteuning beschikbaar is vanaf de diagnose én gedurende het hele ziekteverloop;
- Zorgprofessionals beter worden opgeleid om psychosociale problemen te herkennen;
- Beleidsmakers mensen met een zeldzame aandoening erkennen als een kwetsbare groep binnen nationale en Europese mentale gezondheidsstrategieën;
- Patiëntenorganisaties actief worden betrokken bij het ontwikkelen van beleid en ondersteuning.
Conclusie
De centrale boodschap van EURORDIS is dat goede zorg voor zeldzame aandoeningen niet alleen over lichamelijke behandeling gaat, maar ook over mentale gezondheid. Zonder structurele aandacht voor psychologisch welzijn blijft de kwaliteit van leven van miljoenen Europeanen met een zeldzame aandoening en hun families ernstig onder druk staan. De organisatie roept daarom op om mentale gezondheid volledig te integreren in alle zorg- en beleidsprogramma’s voor zeldzame aandoeningen.
Meer informatie
