September is bij mij thuis altijd een drukke maand. Ik ben opgegroeid in een gezin vol mensen die in het onderwijs werkten en heb daarna bijna tien jaar in het hoger onderwijs doorgebracht. Daardoor voelt september voor mij nog steeds als een nieuw begin en als het startpunt van een nieuw jaar, ook al ben ik al lang niet meer naar school.
Omdat dat onderwerp momenteel zo in mijn gedachten speelt, wilde ik het hebben over die nieuwe beginnen. Want hoe spannend en leuk ze ook kunnen zijn, wanneer je een complexe, chronische of zeldzame aandoening hebt, zijn er bij de start van een nieuw school- of studiejaar ook andere dingen waar je rekening mee moet houden.
In het basis- en voortgezet onderwijs waren de grootste uitdagingen meestal het ervoor zorgen dat de nieuwe leraar of docent enigszins begreep wat mijn aandoening inhield. Ik ging naar een redelijk klein aantal scholen en kende daardoor meestal de meeste klasgenoten al. Er waren eigenlijk maar één of twee nieuwe kinderen die vragen konden stellen over mijn uiterlijk of mijn aandoening. De rest was met mij opgegroeid en was eerlijk gezegd allang gewend aan dat verschil.
Omdat ik echter nogal paars kon worden als ik het koud had — iets wat behoorlijk schokkend kan zijn voor iemand die verantwoordelijk is voor kinderen die hij of zij nog niet kent — heb ik op de harde manier geleerd dat het eenvoudiger was om mijn aandoening aan het begin van het schooljaar aan nieuwe leraren uit te leggen en te vertellen waar ze op moesten letten. Zo voorkwam ik paniekerige reacties als: “Oh mijn god, je bent paars!” of dat iemand later in het schooljaar compleet in paniek raakte vanwege een bloedneus.
Hoe vermoeiend of spannend dit misschien ook klinkt, achteraf gezien was het eigenlijk de beste training die ik me had kunnen wensen om voor mezelf te leren opkomen. Al op jonge leeftijd leerde ik mijn aandoening en mijn zorgen onder woorden te brengen. Dat heeft me voorbereid op het binnenlopen van medische spreekkamers en het zelfverzekerd praten met zorgverleners die mijn klachten soms gemakkelijk terzijde wilden schuiven omdat ze niets van mijn aandoening wisten.
Toen ik eenmaal naar het hoger onderwijs ging, veranderde er wel het een en ander. Mijn problemen met de fijne motoriek waren inmiddels zover toegenomen dat ik geregistreerd stond als student met een beperking. Deze erkenning zorgde ervoor dat ik voldoende tijd kreeg om examens te maken zonder mijn handen of polsen te overbelasten.
Het hielp me ook om aantekeningen te krijgen bij colleges waarbij de spreeksnelheid van de docent hoger lag dan ik kon bijhouden. Dat verminderde de hoeveelheid pijn die ik dagelijks had aanzienlijk.
Deze erkenning bracht echter ook de verantwoordelijkheid met zich mee om ervoor te zorgen dat iedere docent ieder semester voldoende op de hoogte was van wat ik nodig had. Docenten mochten mij niet zomaar vragen naar mijn beperking of aandoening, hoewel ik er zelf zelden moeite mee had om daarover te praten. Ze moesten wel weten dat ik mijn examens op een andere locatie zou maken en dat er mogelijk iemand aanwezig zou zijn om aantekeningen voor mij te maken.
Dat betekende dat ik aan het begin van ieder nieuw semester mijn eerste week besteedde aan het ontmoeten van alle vijf tot zeven docenten van mijn verschillende vakken en practica. Ik stelde mezelf voor en leverde de benodigde documenten in.
Een ander groot verschil met het basisonderwijs en voortgezet onderwijs was dat in het hoger onderwijs ieder vak nieuwe docenten en vaak ook andere medestudenten had. Daardoor kreeg ik veel vaker dezelfde vragen.
Vooral tijdens de eerste weken betekende dit soms dat ik een paar dozijn keer per dag moest uitleggen wat er op mijn arm zat, of ik me wel goed voelde of waarom ik blauwe plekken had.
Het is vermoeiend.
Mijn ervaring is echter dat hoe rustiger en nuchterder ik in het begin met mijn aandoening omging, hoe minder problemen ik er gedurende het semester daadwerkelijk mee had. Als mensen zelfs maar een basaal idee hadden van wat mijn aandoening inhield, waren er veel minder vragen wanneer ik bijvoorbeeld met laserbehandelingsplekjes op mijn huid verscheen of wanneer ik ziek werd.
Al met al is september een van die maanden waarin ik als volwassene ergens wel opgelucht ben dat ik al die rituelen niet meer hoef te doorlopen.
Maar als ik terugkijk op mijn weg door het onderwijs en op alle uitdagingen die het steeds opnieuw bespreken van mijn aandoening met zich meebracht, zie ik ook hoe ik me heb ontwikkeld als iemand die voor zichzelf kan opkomen.
Die ervaringen — al vanaf de basisschool, toen ik met klasgenoten en leraren praatte, zelfs al in groep 3 en 4 — hebben de vaardigheden ontwikkeld waar ik nu op terugval wanneer ik met zorgverleners werk en de zorg probeer te krijgen die ik nodig heb.
Mijn ouders gaven me de ruimte om deze gesprekken zelf te voeren, maar waren er om me te ondersteunen wanneer dingen misgingen of wanneer iets mijn mogelijkheden te boven ging. Dat heeft me voorbereid op momenten waarop er niemand is om het van me over te nemen; momenten waarop mijn woorden het enige zijn wat ik naar een gesprek kan meenemen om voor de juiste zorg of behandeling te pleiten.
Het gaf me ook de mogelijkheid om me steeds meer op mijn gemak te voelen met mijn aandoening. Hoe vaker ik haar moest uitleggen en beschrijven, hoe minder het voelde als iets wat mij zomaar overkwam en hoe meer het voelde als iets waar ik in ieder geval enig begrip van en enige controle over had.
Het gaf me een stukje van mijn kracht terug.
Met die paar gedachten wil ik iedereen een heel fijne start van het nieuwe schooljaar, een mooi nieuw jaar of — als dat nodig is — gewoon een nieuw begin wensen.