Conferentie deelname

Wij bezoeken regelmatig allerlei conferenties in zowel Nederland als daarbuiten.

Wij trachten op vele manieren onze naamsbekendheid en netwerk te vergroten met als doel patiënten, families en zorgverleners te bereiken zodat wij hun kunnen helpen met bijvoorbeeld persoonlijk medische advies of in contact brengen met andere patiënten en families. Uit eigen ervaring weten velen hoe het is om te leven in grote onzekerheid en het niet kunnen vinden van juiste informatie.

Een directe manier om met mensen in contact te komen is door het deelnemen aan (internationale) conferenties. Dankzij ons lidmaatschap van overkoepelende internationale organisaties kunnen wij deelnemen aan conferenties. Bij selectie van de conferenties waaraan wordt deelgenomen wordt uiteraard gelet op het verwachte publiek en de doelgroep die wij in gedachten hebben.

Dit artikel geeft een overzicht waarom wij dit doen en wat onze voordelen hierbij zijn.

1. CMTC, en vele andere bloedvat ziekten, zijn zeldzaam waardoor in een klein land zoals Nederland te weinig patiënten zijn om iets te bereiken. Dit impliceert dat wij als organisatie internationaal moeten opereren. Een paar jaar na onze oprichting in 1997 werden wij al benaderd door patiënten en families uit verschillende landen. Vele landen hebben zeldzame ziekten organisaties voor zowel specifieke zeldzame ziekten als koepelorganisaties. Deze organisaties bezoeken conferenties onder meer om contacten te leggen met andere soortgelijke organisaties. Via dergelijke organisaties bereiken wij patiënten, families en zorgverleners.
2. Via deelname aan de Eurordis (Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen) aan de Expert Reference Networks en European Patient Advocay Groups waardoor niet alleen onze naamsbekendheid/zichtbaarheid wordt vergroot maar tevens onze stem wordt gehoord en wij op de hoogte zijn van de meest recente (medische) ontwikkelingen.
3. Eén van de grootste uitdagingen van zeldzame ziekten organisaties is de zichtbaarheid en dus vindbaarheid voor patiënten en families. Totaal zijn nu rond 7000 zeldzame ziekten bekend zodat zichtbaarheid/vindbaarheid moeilijk is. Juiste diagnose is een groot probleem waardoor de patiënt niet weet waar aan te kloppen. Door deel te nemen aan conferenties verhogen wij onze zichtbaarheid/vindbaarheid.
   Tijdens de Global Skin conferentie gaf de voorzitter van onze CMTC-OVM organisatie Lex van der Heijden twee workshops in Italië. Dit wordt aangekondigd via websites en social media zodat onze zichtbaarheid en vindbaarheid worden verhoogd.
   Vanuit de Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen Eurordis, wij nemen praktisch jaarlijks deel aan de Eurordis conferentie, worden patiënten direct naar ons doorverwezen doordat wij de mensen binnen Eurordis persoonlijk kennen. Wij staan op hun website en nemen deel aan het RareConnect initiatief. Hierdoor bereiken wij meer patiënten en families.
4. Doordat wij mensen persoonlijk ontmoeten tijdens conferenties worden contacten sneller en beter gelegd. Wij staan hierdoor beter op het netvlies van allerlei personen (zowel patiënten, families als zorgverleners) die ons direct benaderen. Tijdens de Euroris conferentie in 2019 in Boekerest hebben wij bijvoorbeeld contact gelegd met de voorzitster van de Slowaakse organisatie voor zeldzame aandoeningen die vervolgens een Slowaakse dermatoloog in contact bracht met ons. Hierdoor kunnen wij patiënten, families en zorgverleners bereiken en helpen. Dit komt ook ten goede aan andere patiënten en families doordat meer kennis en ervaring ter beschikking komt.
5. Tijdens conferenties leggen zij veel persoonlijke contacten, netwerken, en presenteren wij onze organisatie zo veel mogelijk op een unieke wijze. Naast onze folders in vele talen nemen wij altijd in ieder geval stroopwafels mee. Dit blijkt al vele jaren een groot succes. Mensen herkennen ons direct! Hierdoor zijn wij snel te vinden en wordt ook direct met ons contact gelegd wanneer zich bijvoorbeeld een patiënt informatie opvraagt bij de Eurordis organisatie.
   Tijdens een conferentie in Italië werd gevraagd aan de deelnemers zich tijdens een diner te kleden volgens de lokale tradities. Lex was gehuld in een oranje T-shirt en met originele klompen, die duidelijk hoorbaar waren op een stenen vloer. Dit viel nogal op … allerlei mensen wilden op de foto met Lex, de klompen voelen, de klompen aandoen, etc.
   Kortom: dit viel op een positieve wijze op en dit wordt onthouden.
   Persoonlijke contacten zorgen voor een ‘gunfactor’ met als mogelijk resultaat dat onze organisatie eerder wordt gezien en benaderd.
6. Ons genetisch onderzoek in onder meer Canada is een direct gevolg door de ontmoeting van ons tijdens een conferentie in de USA met Dr. Millan Patel.
7. Tijdens conferenties volgen wij allerlei sessies waarbij wij ook contacten leggen met voor ons interessante sprekers. Tijdens een conferentie in Parijs in 2018 hebben wij een sessie gevolgd welke werd gegeven door een Nederlandse medisch psycholoog Dr. Patrick Kemperman. Inmiddels is hij opgenomen in ons adviesteam.
8. Netwerken, het leggen van nieuwe contacten en het onderhouden van bestaande contacten, is cruciaal in de zeldzame ziekten wereld. Alleen red je het als organisatie niet. Grote organisaties zoals Eurordis en NORD hebben een zeer groot netwerk en een groot internationaal bereik via hun websites en social media kanalen. Tijdens conferenties worden foto’s en video’s gedeeld via deze kanalen (dit doen wij zelf ook) waardoor ons bereik enorm wordt vergroot (en daardoor kunnen wij weer meer patiënten, families en zorgverleners bereiken).
9. Wij doen ideeën op tijdens allerlei conferenties welke wij vervolgens ook weer toepassen binnen onze organisatie en conferenties. Wij nodigen ook sprekers uit welke wij hebben gehoord tijdens andere conferenties.
10. Dankzij deelname aan internationale conferenties breiden zij ons netwerk ook flink uit door contacten te leggen met vertegenwoordigers van koepelorganisaties voor zeldzame ziekten in specifieke landen. Zo hebben wij bijvoorbeeld kennis gemaakt tijdens een NORD conferentie in de USA met de voorzitter van de Indiase organisatie voor zeldzame aandoeningen die voor ons onder meer vertalingen regelt naar Hindi en Telugu zodat wij weer mensen kunnen bereiken.
11. Tijdens conferenties is netwerken een zeer belangrijke activiteit evenals het leren van elkaar. Wat werkte wel en wat werkte niet? Welke contacten zijn interessant voor ons? Via de Global Skin Foundation hebben wij bijvoorbeeld contact kunnen leggen met een farmaceutisch bedrijf die ook een Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen programma heeft. Mogelijk kunnen wij op deze manier extra fondsen werven.
12. Persoonlijke verhalen/ervaringen van patiënten blijken heel belangrijk te zijn voor andere patiënten. Hierin kunnen patiënten zich herkennen en eindelijk antwoord krijgen op allerlei vragen. Hoe meer patiënten wij bereiken des te meer patiënten wij kunnen helpen.
    Zeldzame ziekten kennen geen landsgrenzen en patiënten/families helpen en leren van elkaar. Daarom is het zo belangrijk lotgenoten bij elkaar te brengen. Patiënten/families in Nederland leren van andere patiënten/families uit het buitenland en andersom.
13. Des te meer leden/donateurs wij werven des te meer inkomsten en des te meer wij patiënten en families wij kunnen helpen.
14. Door deelname aan conferenties vergaren wij vaak nieuwe kennis welke kunnen hergebruiken en onze website kunnen verrijken wat weer ten goede komt aan vele andere mensen.
15. Door deel te nemen aan conferenties kunnen wij onze stem laten horen, invloed uitoefenen, meepraten/meedenken en meebeslissen. Wij zitten dichter bij het vuur en hebben de meest recente informatie.
16. Tijdens een conferentie in Italië hebben wij een presentatie bijgewoond over social media door iemand van een Canadese organisatie. Zij is een professional in dienst van deze organisatie en bood aan gratis advies te geven over het gebruik van social media.  Een andere presentator uit de USA heeft een bedrijf dat analyses uitvoert van diverse social media kanalen en op basis daarvan advies kan geven. Ook dit is gratis voor ons.
17. Mede dankzij onze persoonlijke contacten bij de zeldzame ziekten organisaties Eurordis (Europa), Global Skin Foundation (Canada), ICord (wereldwijd) en NORD (USA) ontvangen wij regelmatig een vergoeding van conferentie reis- en verblijfkosten. Hierdoor krijgen wij meer financiële ruimte welke wij gebruiken voor bijvoorbeeld andere (extra) activiteiten.