Patiënt reis

De reis van de patiënt door de levensfasen
Patient journey

Patiëntentrajecten zijn een manier om de zorg te verbeteren door de patiënt erbij te betrekken.

De relatie tussen een patiënt en een zorgverlener is de afgelopen tien jaar enorm veranderd.
Op het gebied van zeldzame ziekten weet de patiënt vaak meer van zijn toestand dan de arts die hem behandelt en dat is precies niet wat de patiënt zoekt.
Patiënten en hun families hebben tijdens hun zorgreis met veel uitdagingen te maken. Dit begint bij de medische diagnose, behandeling en vervolgstappen. Het patiënttraject wordt gekenmerkt door onzekerheid, geen effectieve medische behandelingen en veel onbeantwoorde vragen.

De reden dat deze reis zo moeilijk is, is omdat er weinig kennis is over zeldzame ziekten. Ondanks dat er wereldwijd ongeveer 7000 zeldzame ziekten zijn geïdentificeerd, is het mogelijk dat medische professionals tijdens hun hele carrière maar een paar patiënten met een zeldzame ziekte zien.

Hoewel patiënten betrokken zijn bij een aantal succesvolle initiatieven, zoals de ontwikkeling van klinische richtlijnen, is het over het algemeen minder succesvol geweest om de ervaringen en behoeften van de patiënt te integreren in de ontwikkeling van gezondheidsdiensten. Om de zorg voor patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren, moeten we de beschikbare kennis en ervaring niet alleen bij de medische experts maar ook bij de patiënten verzamelen. Vooral de communicatie tussen patiënten en artsen moet sterk worden verbeterd.

Het enige en belangrijkste aspect bij het beoordelen van de kwaliteit van de zorg is de tevredenheid van de patiënt en hun ervaringen met medische professionals. Deze gegevens kunnen zelfs worden gebruikt om overlevingskansen te voorspellen.

Aan de behoeften van de patiënt voldoen en de kwaliteit van de diensten op een betere manier verbeteren, wordt bereikt door de patiënt te betrekken bij het ontwerp, de evaluatie en de aanwijzing van gezondheidszorgdiensten.

Sinds maart 2017 zijn de European Reference Networks (ERN’s) aangekondigd met als belangrijkste doel Europese experts te verbinden om hun collectieve kennis en expertise te verzamelen. De verzamelde gegevens en informatie kunnen vervolgens worden geraadpleegd door patiënten over de hele wereld.

De ERN Genturis (genetische tumorrisicosyndromen) begonnen met een visuele weergave om hun kennis en ervaring te delen door middel van een ‘Patient Journey’ (PJ).
De PJ verzamelt de gemeenschappelijke behoeften van een patiënt door hun behoeften in kaart te brengen over de reeks fasen van de PJ.

De PJ is bedoeld om deskundige richtlijnen, medische interventies, screening en behandelingen met elkaar te verbinden. De PJ heeft niet alleen aandacht voor de medische aspecten, maar ook voor de psychologische aspecten.
PJ’s zijn gebouwd voor elke ziekte en beschrijven de toepasselijke stadia van deze specifieke ziekte. Elke fase behandelt de klinische presentatie, de uitdagingen en behoeften van de patiënt en hun doel om de zorg te verbeteren. Wanneer de PJ klaar is, wordt deze beoordeeld door patiënten en professionele experts.

Door middel van afbeeldingen kunnen patiënten en zorgverleners de persoonlijke behoeften van een patiënt bespreken, waarbij tegelijkertijd aandacht wordt besteed aan de expertise van zowel patiënt als professionele leads.
Het doel blijft: het verbeteren van de zorg voor patiënten met een bepaalde zeldzame ziekte.

Een PJ moedigt experts aan om nationale richtlijnen te gebruiken en om de behoefte aan empirisch onderbouwde Europese richtlijnen te identificeren die moeten resulteren in gelijke zorg voor elke patiënt met een zeldzame ziekte.

Een PJ is een persoonlijk getuigenis dat de behoeften van de patiënt laat zien door middel van een grafische weergave en een tabel met de details. De PJ is bedoeld om de doelstellingen voor zowel patiënten als zorgverleners te laten zien.
Zorgverleners kunnen de PJ gebruiken om de klinische roadmap uit te leggen aan nieuwe patiënten. Patiënten kunnen de PJ gebruiken om specifieke behoeften binnen de roadmap te bepalen.

Een PJ kan op verschillende manieren worden ontwikkeld. Een manier is om enquêtes te ontwikkelen en deze naar patiënten en families te sturen. In dit geval moet grote zorg worden besteed aan de privacy van de medische gegevens, toestemmingen en de hoogste vertrouwelijkheid. Dit is echter een tijdrovende optie.

Een andere benadering is om de PJ samen te stellen op basis van persoonlijke ervaringen van bijvoorbeeld iemand die een aantal zaken heeft meegemaakt. Gegevens kunnen bijvoorbeeld worden geverifieerd tijdens een workshop waarin nieuwe ervaringen worden gedeeld. De verificatie met de zorgverleners kan parallel met de verificatie door patiënten worden uitgevoerd.

Wij hebben de CMTC ‘Patient Journey’ ontwikkeld in samenwerking voor de Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis.

Onderstaande documenten zijn momenteel alleen beschikbaar in het Engels.

Volg ons op

Nieuwsbrief