Op 19 maart 2019 vond de eerste VSOP-bijeenkomst plaats met een vijftiental Nederlandse patiëntvertegenwoordigers betrokken bij de European Patient Advocacy Groups (ePAGs), onderdeel van European Reference Networks (ERNs).
ERNs verbinden de erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen van de Europese lidstaten, om zo samenwerking op het terrein van zorg en onderzoek mogelijk te maken.
Doel van deze bijeenkomst was inzicht te krijgen in de kansen en uitdagingen die Nederlandse patiëntvertegenwoordigers ervaren bij hun Europese activiteiten. Op nationaal niveau blijkt er o.a. behoefte aan onderlinge afstemming, het uitwisselen van ervaringen en samenwerking met relevante partijen als het ministerie van VWS en Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU).