Maandag 19 november 2018 waren vier vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties in Nederland uitgenodigd voor overleg met het Tweede Kamerlid van de Staten Generaal (het Nederlandse Parlement) Rens Raemakers.
De volgende personen waren uitgenodigd:
- Prof. Rob Heethaar van Angelman Syndroom Nederland.
- Carin Koning van de Diabetes Vereniging.
- Fred Lindhout van het NFK.
- Lex van der Heijden van CMTC-OVM.
Raemakers is lid van één van de coalitiepartijen (D66) die de Nederlandse Regering vormen. Hij heeft als portefeuilles: curatieve zorg, kinderopvang, jeugdzorg, participatiewet, armoede- en schuldenbeleid. Raemaekers heeft zelf kanker gehad en is hierdoor extra ervaringsdeskundig.
“Het is heel belangrijk dat er patiëntenorganisaties zijn en dat zij een krachtige functie vervullen.”
Dit zijn de openingswoorden van minister Bruins voor Medische Zorg tijdens een debat over patiënten- en cliëntenrechten in het voorjaar van 2018. Hiermee laat hij zijn waardering voor patiëntenorganisaties kernachtig zien. Hij laat hiermee zien dat zij daadwerkelijk van toegevoegde waarde zijn.
Zij, dat zijn wij. Wij vertegenwoordigen samen 20 patiëntenorganisaties. Wij zijn ervaringsdeskundigen in de zorg. In dit position paper doen we op basis van onze ervaringen uit de dagelijkse praktijk drie voorstellen. We vragen aan beleidsmakers en besluitvormers om deze inbreng te waarderen en te betrekken bij de totstandkoming van zorgbeleid.
Voorstel 1 – waardering voor patiëntenparticipatie
Het streven waarbij iedereen onbeperkt kan meedoen, is terecht breed omarmd. Op basis van het VN-verdrag Handicap (2016) wordt hieraan wereldwijd concreet invulling gegeven. In het Nederlandse programma wordt het belang onderstreept van het ‘luisteren naar mensen met een beperking’. Onder het mom ‘niet praten óver, maar praten mét’ zitten patiënten regelmatig aan tafel. Het uitgangspunt is dat zorg beter aansluit op de bestaande praktijk als hun ideeën en ervaringen bij nieuwe ontwikkelingen, regelgeving en beleid worden betrokken. Het is heel positief dat de inzichten van de patiënt net zo serieus wordt genomen als de inzichten van de professional. Toch is dat niet altijd terug te zien in de vergoeding die daartegenover staat.
Ons voorstel is dat: patiënten en/of hun vertegenwoordigers die ervaringen en data delen voor betere zorg, voortaan een substantiële financiële vergoeding krijgen. Hiervoor kan een speciaal Patiënten participatiefonds worden opgericht.
Voorstel 2 – ruimte voor veilige informatie uitwisseling
De informatiesamenleving heeft patiënten wijzer en mondiger gemaakt. Ondanks de betere beschikbaarheid van informatie, kan het tegelijkertijd een behoorlijke dwaaltocht zijn in alle informatiestromen. Nu moeten patiënten veel zelf opzoeken of achter de informatie- en inspraakmogelijkheden aangaan. Om dit te verbeteren, zijn twee jaar geleden zeven verenigingen/stichtingen voor zeldzame ziekten begonnen met het opzetten van een digitaal informatieplatform ter bevordering van informatie-uitwisseling tussen ouders [van patiënten?]. De eerste reacties zijn positief. Een betere facilitering via eenduidige informatieloketten kan helpen. Andersom bestaat er juist ook een behoefte om zelf informatie te willen delen met professionals. Dat is niet altijd eenvoudig door een te grote hoeveelheid aan verschillende systemen.
Ons voorstel is om: het makkelijker te maken om informatie en gegevens te delen met meerdere artsen en aanbieders, met voldoende veiligheids- en privacy garanties. Eigen regie over zorgdata & informatie is daarbij het uitgangspunt.
Voorstel 3 – erkenning voor zeldzame ziekten
Het woord zegt het al: patiënten met een zeldzame ziektes zijn zeldzaam. Maar als alle Nederlanders met een zeldzame ziekte bij elkaar worden opgeteld, dan zijn dat er met 1.8 miljoen een heleboel. Systemen in de zorg zijn echter onvoldoende op hen ingericht. Dat leidt dikwijls tot het bekende van-het-kastje-naar-de-muur-fenomeen of tot miskenning van het bestaan van aandoeningen die niet direct meetbaar zijn, zoals bijvoorbeeld bepaalde hersenziektes. Omdat de aantallen te klein zijn, wordt ook weinig in onderzoek geïnvesteerd.
Ons voorstel is om: meer expertisecentra voor zeldzame ziektes op te zetten. Omdat een zeldzame ziekte vaak niet binnen één Diagnose Behandel Combinatie (DBC)-code past, vragen wij daarnaast in het vergoedingensysteem rekening te houden met deze complexiteit.
Deelnemende organisaties Borstkanker Vereniging Nederland, KWF, Nederlandse Cystic Fibrose Stichting, Parkinson Vereniging, Hersenletsel.nl, Brain Injury Explanation, Diabetesvereniging Nederland OPCI, Macula Vereniging, CMTC-OVM, St. Restless legs, Stichting Noonan Syndroom, Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, NL Net, Naevus International, Huidpatiënten Nederland, Vereniging Angelman Syndroom Nederland, St. Hematon, Vereniging voor Ichthyosis Netwerken en ITP Patiëntenvereniging.
De totstandkoming van dit position paper
Dit position paper is tot stand gekomen tijdens een bijeenkomst die de Novartis Patient Academy op 31 oktober 2018 organiseerde in Nieuwspoort, Den Haag. De bijeenkomst stond in het teken van het zorgbeleid van het Kabinet Rutte III, de Volksgezondheid, Welzijn en Sport Begroting 2019 en het debat daarover dat in de Tweede Kamer plaatsvond. Tijdens de bijeenkomst is input opgehaald van de aanwezige patiëntenorganisaties.
Vragen die centraal stonden waren:
- Welke obstakels in het huidige patiëntenbeleid wilt u onder de aandacht brengen in de politiek en
- Welke oplossingen reikt u daarvoor aan? De verzamelde input is verwerkt in dit position paper, dat wordt gedeeld met zorgwoordvoerders in de Tweede Kamer.
Tijdens een eerdere sessie met tientallen vertegenwoordigers, welke werd georganiseerd door Novartis, werd door middel van een aantal groepen diverse knelpunten in kaart gebracht welke zijn samengevat en welke als basis dienden voor ons gesprek met Raemakers.
