De 3e editie van de European Reference Network- (ERN) Skin live training vond plaats op 16 december 2019 in Gent, België. De cursus geaccrediteerd door de UEMS (European CME credits) richtte zich op: mendeliaanse bindweefselaandoeningen, huidziekten gerelateerd aan DNA-herstelstoornissen, hidradenitis suppurativa, huidmozaïekaandoeningen, naevi en huidaandoeningen zonder versteviging en complexe vasculaire misvormingen. De ePAG Skin hield rekening met de behoeften van de patiënt en het belang van patiëntgerichte zorg.
Met 3 andere panelleden uit diverse landen hebben wij gezamenlijk het onderwerp ‘patient burdens in rare skin disorders – what do physicians need to know?’ toegelicht.
‘Nothing about us without us!’
Samenwerking tussen artsen en patiënten(organisaties) is cruciaal! Wie is nu eigenlijk de echte expert?