Wij hebben van ZonMW, onderdeel van Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport subsidie gekregen van euro 35.000 om dit project uit te voeren.
Het grootste probleem waar patiënten en ouders van patiënten (onze doelgroepen) tegenaan lopen is het krijgen van een juiste medische diagnose. Dit geldt in feite voor alle zeldzame aandoeningen.
Ons idee is het inzetten van ‘Patient Advocates’ (PA’s) in landen waar patiënten wonen met CMTC en Overige Vasculaire Malformaties (OVM).
Een PA is een ervaringsdeskundige, zoals een patiënt of directe familie, die in een bepaald land de taal en cultuur kent, weet welke artsen kennis/ervaring hebben met vasculaire malformaties voor bijv. een medische diagnose, lotgenotencontact op gang kan brengen en onderhouden, lokale gezondheidszorg kent, informatie verspreidt, lokale social media kanalen gebruikt, etc.
Is lokaal geen expertise aanwezig dan kan de PA het contact leggen met onze organisatie en expertise centra in Nederland met name op het gebied van het verkrijgen van een medische diagnose.
De PA staat voor de rechten van een patiënt. Informeert patiënten, families en zorgverleners. Werkt aan bewustwording op terreinen zoals de problemen rond kwaliteit van het leven van de patiënt met een aandoening. Weet waar de juiste zorg en ondersteuning zijn te verkrijgen.
Wij willen onze PA’s opleiden en praktische tools aanbieden. De PA is de schakel met patiënten, families, zorgverleners en met onze organisatie in Nederland.
Dit initiatief komt ten goede aan alle patiënten dus ook de Nederlandse patiënten.
Onze intentie is dat patiënten mee kunnen doen in de samenleving op hun eigen wijze, met hun eigen mogelijkheden en dat patiënten zoveel mogelijk zelf beslissen over hun eigen leven. De PA kan hierbij als schakel fungeren met name door het contact te leggen tussen patiënten onderling (lotgenotencontact) en tussen patiënten en de juiste zorgverleners.
Wij willen tenminste 10 PA’s uit de gehele wereld samenbrengen tijdens onze wereldwijde conferentie in Nederland in een workshop. Deze workshop is bedoeld hun op te leiden en kennis en onderling ideeën, kennis en ervaring uit te wisselen. De onderwerpen zijn van de workshop zijn bijv.: missie, visie, kernwaarden, hoofddoelen, strategie, beleidsplan, activiteitenplan. Website, social media kanalen, etc. en gebruik. Privacy wetgeving. Samenwerking met medische en psychologische specialisten. Communicatie met patiënten, families en zorgverleners.
Onze PA’s kunnen patiënten (ook vice versa) bereiken via bijvoorbeeld (lokale) social media kanalen, lokale patiëntenorganisaties, via lokale (huis)artsen organisaties en lokale nieuwsmedia. Wij regelen bijvoorbeeld het materiaal. Wij willen tevens een leerpakket ontwikkelen voor onze toekomstige PA’s.