Resultaten enquête augustus 2019

In augustus 2019 hebben wij een wereldwijde enquête gehouden met als doel de behoeften te bepalen van patiënten en families.

De belangrijkste resultaten zijn:

Welke type ondersteuning heb je behoefte aan?

• Ontmoeten andere patiënten en families om kennis en ervaring te delen (63 %).
• Informatie over mogelijke behandelingen (54 %).
• Persoonlijk medisch advies, medische diagnose (50 %).
• Vinden van een medisch specialist in mijn land die bekend is met CMTC en/of andere bloedvat aandoeningen (50 %).

Wat voor type problemen ervaar je of heb je ervaren?

• Vinden van een medisch specialist die bekend is met CMTC en/of andere bloedvat aandoeningen (57 %).
• Ik ben bang voor de toekomst van mijn kind (44 %).
• Mensen staren naar mijn kind en kijken raar naar mijn kind en stellen vragen en maken opmerkingen (39 %).

Wat zijn jouw informatie behoeften?

• Contact met goed ingelichte medisch specialisten (54 %).
• Persoonlijk verhalen van patiënten (en families) (50 %).
• Vragen kunnen stellen (42 %).

Deze vragen zijn beantwoord door met name ouders van patiënten (88 %).

Welke acties gaan wij ondernemen (gebaseerd op vragen en commentaar):

1. Organiseren van meer gelegenheden voor patiënten en families om elkaar te ontmoeten (virtueel en/of persoonlijk).
2. De rol van Patient Advocate verduidelijken.
3. Opleiden van onze Patient Advocates.
4. Werven van meer Patient Advocates.
5. Toevoegen van meer artikelen aan onze website over mogelijke behandelingen.
6. Doorgaan met ons persoonlijk medisch advies initiatief en onderzoeken van online mogelijkheden.
7. Toevoegen persoonlijke verhalen aan onze website en vragen aan patiënten om hun persoonlijke verhalen te delen.
8. Regelmatig delen website inhoud, bijv. eenmaal per week, via social media kanalen zoals de psychologische aspecten van het leven met een zeldzame ziekte.
9. Leden, die niet aanwezig kunnen zijn tijdens onze wereldwijde conferentie, in staat stellen deel te nemen aan onze conferentie op afstand middels Internet technologie.
10. Meer aandacht voor Overige Vasculaire Malformaties naast CMTC.