Eén van onze leden woont in Kenia en is niet alleen actief binnen de Keniaanse organisatie voor zeldzame aandoeningen maar zij is ook een van onze Patient Advocates. Wij hebben elkaar eindelijk ontmoet tijdens de internationale conferentie van de Canadese organisatie voor zeldzame ziekten in Toronto in 2019.
Hoog tijd om nu echt te gaan samenwerken met als doel patiënten met CMTC en andere bloedvatziekten en hun families te helpen waar mogelijk.
